J'ai probablement une maladie de CHARCOT :)

quant a l'ulna :

Mec , ça peut être encore plein d'autres trucs et parfois des maladies ou " états " ( c'est comment ça que dit mon neurologue )

Y'a tellemnts d'item dans plein de maladie

pendant 1 an j'ai enchainé rendez vous médicaux chez tous les spécialistes pour des problèmes de " déglutition " mais en fait c'était un problème au niveau de mes muscles lisses de la gorge

j'ai aussi eu une névralgie de batard non douloureuse mais qui créait une inflammation d'un certain nerf cranien qui me fait donnait une sensation à la vision hyper chelou

avant de trouver ça , ça a été chaud et désespérant

je trouve que les médecins manquent cruellement d'empathie

Le 13 septembre 2021 à 20:10:28 Tharoua a écrit :

Le 13 septembre 2021 à 20:07:17 :
Bon courage l'op, j'espère sincèrement que ce n'est pas ça !

Moi aussi, on en saura bientôt plus.

Le 13 septembre 2021 à 20:07:47 :
prise de sang ? carence ? parasite ? trouble du sommeil ?

Bilan bio normal, pas de raison de penser à une parasitose.

Le 13 septembre 2021 à 20:08:06 :
Concrètement c'est quoi les "fasciculations" que tu décris

Ça :
https://youtu.be/Hf721uio7Do
https://youtu.be/-jMrIOs5M88

j'en ai vraiment souvent

je trouve que les médecins manquent cruellement d'empathie

ils manquent surtout de competences

Le 13 septembre 2021 à 20:21:59 :

Le 13 septembre 2021 à 20:17:02 :

Le 13 septembre 2021 à 20:12:23 :
vraiment important les symptomes les kheys même si on peut se faire de fausses idées

concernant la SEP j'ai tout de suite su en trois cliques et en recoupant les infos, mes symptomes étaient : diplopie et fourmis constantes dans les membres du coté droit

La famoso névrite optique rétrobulbaire. Courage en tous cas, ça doit pas non plus être facile de vivre avec une SEP.

merci khey mais j'ai une chance insolente je me plaindrais pas même si il y a des difficultés par périodes surtout

l'enfer avec tout ce qui est neuro cest le temps du diagnostic, ça a mis 2 putain d'années avant de trouver un médecin qui confirme enfin ce que j'ai, ils m'ont tout sorti khey, finalement je suis tombé sur la bonne ophtalmo qui a compris tout de suite d'où venait ma diplopie et j'ai go neurologue, ensuite cest la descente aux enfers en quelques jours, je connais rien de plus terrifiant que de se retrouver dans l'irm et que tu observe l'équipe devant les écrans avec le petit miroir, je m'en rappelerais toute ma vie, j'ai su à leur simple expression que j'avais un truc

et ce connard qui vient me voir aprés l'irm pendant que je me rhabille dans le vestiaire, il me tend le compte-rendu en me disant " probable sclérose en plaque monsieur " d'une froideur sans pareil

Mais quel enculé Je pensais que l'annonce devait être faite avec le médecin, et faire l'objet d'une consultation dédiée ? C'est fou qu'on puisse annoncer un truc aussi grave de façon aussi détachée.

J'espère que t'as pas trop mal vécu tout ça.

Le 13 septembre 2021 à 20:22:16 :
L’OP je sais pas quoi te dire…je trouve ça un peu étrange des neuros et des internistes qui te balancent « c’est peut être une SLA ouais », alors que vraiment si y’a bien un truc qu’on aborde pas avant d’en être sûr, c’est bien ça…

Y’a quand même des maladies autres qui peuvent te procurer ces symptômes, il faut vraiment attendre les examens avant d’envisager un tel diag non ?

L'interniste doit être un peu autiste, il est intellectuellement brillant mais ultra factuel, il m'a balancé ça en mode "c'est ce qu'on envisage, on verra bien ce que disent les examens" sans penser que ça pourrait me faire me chier dessus. La neurologue a fait que confirmer quand je lui en ai parlé. Elle m'a quand même dit que ça pourrait être autre chose, mais que les symptômes sont en tous cas inquiétants et justifient ma démarche.

Tu n’as pas moyen d’avoir un EEG plus tôt ? En France éventuellement ? Tu as regardé sur doctolib ?

J'ai déjà fait un EEG. Pour l'EMG, je vois le médecin dans une grosse semaine, et j'ai pas moyen de me déplacer en France d'ici là (j'ai cours tous les jours de la semaine et le samedi)

Je pense très fort à toi, et je crois fort et prie pour que ce soit autre chose bien évidemment !

On te soutient et te soutiendra en tout cas, que ce soit dans l’angoisse du diag ( j’espère que ça ira pas plus loin !), ou dans la maladie si cela arrivait…

Grosse pensée positive pour toi !

Merci beaucoup, khey!

Edit : tu as un grand spécialiste de la maladie , à Paris clinique des peupliers, Pr Meninger ( ca s’invente pas …), essaye de prendre contact avec eux ?

Paris, ça fait loin... Je verrai, ne serait-ce que pour avoir un second avis si ça se confirme. En tous cas je note, c'est toujours bon à savoir, merci !

Le 13 septembre 2021 à 20:23:22 :
quant a l'ulna :

J'ai pas de symptômes sensitifs + l'éminence thénar est amyotrophiée aussi (nerf médian), et j'ai des troubles moteurs des extenseurs des doigts également.

Le 13 septembre 2021 à 20:23:48 :
Comment tu fais pour aborder les choses de manière si positive ? En apparence du moins

En apparence, ouais. IRL, je déprime depuis des semaines, j'arrive pas à me motiver à bosser alors que je reprends des études de médecine, je dors quasiment plus... Ça me met vraiment mal, cette histoire.

Le 13 septembre 2021 à 20:25:16 :
oooohhhhhhhhh
pourquoi pas la fibromyalgie ?

Bah parce que aucune raison d'y penser ? Puis c'est un diagnostic d'exclusion, que tu évoques seulement quand tout le reste est éliminé il me semble.

Le 13 septembre 2021 à 20:30:40 :

Le 13 septembre 2021 à 20:23:22 :
quant a l'ulna :

J'ai pas de symptômes sensitifs + l'éminence thénar est amyotrophiée aussi (nerf médian), et j'ai des troubles moteurs des extenseurs des doigts également.

Le 13 septembre 2021 à 20:23:48 :
Comment tu fais pour aborder les choses de manière si positive ? En apparence du moins

En apparence, ouais. IRL, je déprime depuis des semaines, j'arrive pas à me motiver à bosser alors que je reprends des études de médecine, je dors quasiment plus... Ça me met vraiment mal, cette histoire.

Le 13 septembre 2021 à 20:25:16 :
oooohhhhhhhhh
pourquoi pas la fibromyalgie ?

Bah parce que aucune raison d'y penser ? Puis c'est un diagnostic d'exclusion, que tu évoques seulement quand tout le reste est éliminé il me semble.

Si le diagnostic se confirme, qu’est ce que tu vas faire ?

Le 13 septembre 2021 à 20:25:23 :

Le 13 septembre 2021 à 20:10:28 Tharoua a écrit :

Le 13 septembre 2021 à 20:07:17 :
Bon courage l'op, j'espère sincèrement que ce n'est pas ça !

Moi aussi, on en saura bientôt plus.

Le 13 septembre 2021 à 20:07:47 :
prise de sang ? carence ? parasite ? trouble du sommeil ?

Bilan bio normal, pas de raison de penser à une parasitose.

Le 13 septembre 2021 à 20:08:06 :
Concrètement c'est quoi les "fasciculations" que tu décris

Ça :
https://youtu.be/Hf721uio7Do
https://youtu.be/-jMrIOs5M88

j'en ai vraiment souvent

Si il y a rien que ça, pas de quoi s'inquiéter, t'inquiètes.

Le 13 septembre 2021 à 20:26:06 :
Je rigole courage et force à toi kheyou (sauf si t'es un chofchof)

Cimer clé

Le 13 septembre 2021 à 20:30:01 :
Go faire un saut espace-> terre sans parachute

Je suis essoufflé quand je monte 6 étages à pieds ou quand je cours 100m pour rattraper mon bus, alors ce genre de folies ça sera sans moi

Le 13 septembre 2021 à 20:32:32 Tharoua a écrit :

Le 13 septembre 2021 à 20:25:23 :

Le 13 septembre 2021 à 20:10:28 Tharoua a écrit :

Le 13 septembre 2021 à 20:07:17 :
Bon courage l'op, j'espère sincèrement que ce n'est pas ça !

Moi aussi, on en saura bientôt plus.

Le 13 septembre 2021 à 20:07:47 :
prise de sang ? carence ? parasite ? trouble du sommeil ?

Bilan bio normal, pas de raison de penser à une parasitose.

Le 13 septembre 2021 à 20:08:06 :
Concrètement c'est quoi les "fasciculations" que tu décris

Ça :
https://youtu.be/Hf721uio7Do
https://youtu.be/-jMrIOs5M88

j'en ai vraiment souvent

Si il y a rien que ça, pas de quoi s'inquiéter, t'inquiètes.

Le 13 septembre 2021 à 20:26:06 :
Je rigole courage et force à toi kheyou (sauf si t'es un chofchof)

Cimer clé

Le 13 septembre 2021 à 20:30:01 :
Go faire un saut espace-> terre sans parachute

Je suis essoufflé quand je monte 6 étages à pieds ou que je cours 100m pour rattraper mon bus, alors ce genre de folies ça sera sans moi

Mon kheyou t'es vraiment un battant je te souhaite vraiment beaucoup de courage pour la suite

Le 13 septembre 2021 à 20:32:17 :

Le 13 septembre 2021 à 20:30:40 :

Le 13 septembre 2021 à 20:23:22 :
quant a l'ulna :

J'ai pas de symptômes sensitifs + l'éminence thénar est amyotrophiée aussi (nerf médian), et j'ai des troubles moteurs des extenseurs des doigts également.

Le 13 septembre 2021 à 20:23:48 :
Comment tu fais pour aborder les choses de manière si positive ? En apparence du moins

En apparence, ouais. IRL, je déprime depuis des semaines, j'arrive pas à me motiver à bosser alors que je reprends des études de médecine, je dors quasiment plus... Ça me met vraiment mal, cette histoire.

Le 13 septembre 2021 à 20:25:16 :
oooohhhhhhhhh
pourquoi pas la fibromyalgie ?

Bah parce que aucune raison d'y penser ? Puis c'est un diagnostic d'exclusion, que tu évoques seulement quand tout le reste est éliminé il me semble.

Si le diagnostic se confirme, qu’est ce que tu vas faire ?

Suicide assisté dès que je suis plus mobile. J'ai la chance d'habiter en Belgique, où c'est une possibilité.

Ton tableau est absolument incompatible avec un problème cervicale ? Genre hernie cervicale ? Problème aux plexus brachial ?

Tes cervicales ont été explorées ? Même si les fasciculations c’est pas trop dans les problèmes cervicaux certes …

Je m’excuse de te soumettre mes modestes idées, mais j’aimerais tellement que ce soit autre chose !

Le 13 septembre 2021 à 20:33:13 :

Le 13 septembre 2021 à 20:32:32 Tharoua a écrit :

Le 13 septembre 2021 à 20:25:23 :

Le 13 septembre 2021 à 20:10:28 Tharoua a écrit :

Le 13 septembre 2021 à 20:07:17 :
Bon courage l'op, j'espère sincèrement que ce n'est pas ça !

Moi aussi, on en saura bientôt plus.

Le 13 septembre 2021 à 20:07:47 :
prise de sang ? carence ? parasite ? trouble du sommeil ?

Bilan bio normal, pas de raison de penser à une parasitose.

Le 13 septembre 2021 à 20:08:06 :
Concrètement c'est quoi les "fasciculations" que tu décris

Ça :
https://youtu.be/Hf721uio7Do
https://youtu.be/-jMrIOs5M88

j'en ai vraiment souvent

Si il y a rien que ça, pas de quoi s'inquiéter, t'inquiètes.

Le 13 septembre 2021 à 20:26:06 :
Je rigole courage et force à toi kheyou (sauf si t'es un chofchof)

Cimer clé

Le 13 septembre 2021 à 20:30:01 :
Go faire un saut espace-> terre sans parachute

Je suis essoufflé quand je monte 6 étages à pieds ou que je cours 100m pour rattraper mon bus, alors ce genre de folies ça sera sans moi

Mon kheyou t'es vraiment un battant je te souhaite vraiment beaucoup de courage pour la suite

Je suis pas du tout un battant, j'ai fait que me morfondre ces dernières semaines alors que j'ai même pas encore de diag.
Merci clé, j'espère ne pas devoir mettre mon courage à l'épreuve nonobstant.