J'ai probablement une maladie de CHARCOT :)

Le 13 septembre 2021 à 20:35:01 :
Ton tableau est absolument incompatible avec un problème cervicale ? Genre hernie cervicale ? Problème aux plexus brachial ?

Tes cervicales ont été explorées ? Même si les fasciculations c’est pas trop dans les problèmes cervicaux certes …

Je m’excuse de te soumettre mes modestes idées, mais j’aimerais tellement que ce soit autre chose !

J'ai pas de problèmes sensitifs, donc peu probable. Après, j'ai parlé de la maladie d'Hirayama à la neurologue, elle me dit que rien ne justifie de faire une IRM cervicale en l'état, mais que l'EMG nous éclairera déjà sur ce qui cause mes symptômes, et qu'à ce moment on pourra peut-être l'envisager.

Le 13 septembre 2021 à 20:33:32 :

Le 13 septembre 2021 à 20:32:17 :

Le 13 septembre 2021 à 20:30:40 :

Le 13 septembre 2021 à 20:23:22 :
quant a l'ulna :

J'ai pas de symptômes sensitifs + l'éminence thénar est amyotrophiée aussi (nerf médian), et j'ai des troubles moteurs des extenseurs des doigts également.

Le 13 septembre 2021 à 20:23:48 :
Comment tu fais pour aborder les choses de manière si positive ? En apparence du moins

En apparence, ouais. IRL, je déprime depuis des semaines, j'arrive pas à me motiver à bosser alors que je reprends des études de médecine, je dors quasiment plus... Ça me met vraiment mal, cette histoire.

Le 13 septembre 2021 à 20:25:16 :
oooohhhhhhhhh
pourquoi pas la fibromyalgie ?

Bah parce que aucune raison d'y penser ? Puis c'est un diagnostic d'exclusion, que tu évoques seulement quand tout le reste est éliminé il me semble.

Si le diagnostic se confirme, qu’est ce que tu vas faire ?

Suicide assisté dès que je suis plus mobile. J'ai la chance d'habiter en Belgique, où c'est une possibilité.

Et tu continues ta vie normalement en attendant ?

J’espère vraiment que c’est pas une SLA

Le 13 septembre 2021 à 20:33:32 :

Le 13 septembre 2021 à 20:32:17 :

Le 13 septembre 2021 à 20:30:40 :

Le 13 septembre 2021 à 20:23:22 :
quant a l'ulna :

J'ai pas de symptômes sensitifs + l'éminence thénar est amyotrophiée aussi (nerf médian), et j'ai des troubles moteurs des extenseurs des doigts également.

Le 13 septembre 2021 à 20:23:48 :
Comment tu fais pour aborder les choses de manière si positive ? En apparence du moins

En apparence, ouais. IRL, je déprime depuis des semaines, j'arrive pas à me motiver à bosser alors que je reprends des études de médecine, je dors quasiment plus... Ça me met vraiment mal, cette histoire.

Le 13 septembre 2021 à 20:25:16 :
oooohhhhhhhhh
pourquoi pas la fibromyalgie ?

Bah parce que aucune raison d'y penser ? Puis c'est un diagnostic d'exclusion, que tu évoques seulement quand tout le reste est éliminé il me semble.

Si le diagnostic se confirme, qu’est ce que tu vas faire ?

Suicide assisté dès que je suis plus mobile. J'ai la chance d'habiter en Belgique, où c'est une possibilité.

tu go medecine a quelle univ cle ? en quelle annee ?

Le 13 septembre 2021 à 20:35:40 :
j'ai pas tout lu mais t'en es ou ?il te reste des rdv ou des analyses a recevoir ou t'es deja sur que c'est ca ?

J'ai fait aucun examen depuis mon premier post, j'arrive pas à avoir de rdv
Là normalement, je vois un neuro spécialisé en EMG pour organiser ça le 22, donc j'en saurai bientôt plus, mais en l'état, pas de certitudes.

Le 13 septembre 2021 à 20:37:01 :

Le 13 septembre 2021 à 20:35:40 :
j'ai pas tout lu mais t'en es ou ?il te reste des rdv ou des analyses a recevoir ou t'es deja sur que c'est ca ?

J'ai fait aucun examen depuis mon premier post, j'arrive pas à avoir de rdv
Là normalement, je vois un neuro spécialisé en EMG pour organiser ça le 22, donc j'en saurai bientôt plus, mais en l'état, pas de certitudes.

va en france pour faire tes examens alors parce qu'en belgique ca prend des annees, peut etre qu'avec la carte europeenne tu serai +/- rembourse

Le 13 septembre 2021 à 20:36:15 :

Le 13 septembre 2021 à 20:33:32 :

Le 13 septembre 2021 à 20:32:17 :

Le 13 septembre 2021 à 20:30:40 :

Le 13 septembre 2021 à 20:23:22 :
quant a l'ulna :

J'ai pas de symptômes sensitifs + l'éminence thénar est amyotrophiée aussi (nerf médian), et j'ai des troubles moteurs des extenseurs des doigts également.

Le 13 septembre 2021 à 20:23:48 :
Comment tu fais pour aborder les choses de manière si positive ? En apparence du moins

En apparence, ouais. IRL, je déprime depuis des semaines, j'arrive pas à me motiver à bosser alors que je reprends des études de médecine, je dors quasiment plus... Ça me met vraiment mal, cette histoire.

Le 13 septembre 2021 à 20:25:16 :
oooohhhhhhhhh
pourquoi pas la fibromyalgie ?

Bah parce que aucune raison d'y penser ? Puis c'est un diagnostic d'exclusion, que tu évoques seulement quand tout le reste est éliminé il me semble.

Si le diagnostic se confirme, qu’est ce que tu vas faire ?

Suicide assisté dès que je suis plus mobile. J'ai la chance d'habiter en Belgique, où c'est une possibilité.

Et tu continues ta vie normalement en attendant ?

J’espère vraiment que c’est pas une SLA

Bah je vais surement arrêter médecine si jamais c'est effectivement une SLA, pas envie de passer mes journées à potasser pour de toute façon pas avoir le temps de terminer. Après ouais, je vais surement faire de mon mieux pour garder une vie la plus normale possible, continuer à voir ma famille et profiter du peu de temps qu'il me reste.

J'espère aussi. On verra bien.

Le 13 septembre 2021 à 20:36:36 :

Le 13 septembre 2021 à 20:33:32 :

Le 13 septembre 2021 à 20:32:17 :

Le 13 septembre 2021 à 20:30:40 :

Le 13 septembre 2021 à 20:23:22 :
quant a l'ulna :

J'ai pas de symptômes sensitifs + l'éminence thénar est amyotrophiée aussi (nerf médian), et j'ai des troubles moteurs des extenseurs des doigts également.

Le 13 septembre 2021 à 20:23:48 :
Comment tu fais pour aborder les choses de manière si positive ? En apparence du moins

En apparence, ouais. IRL, je déprime depuis des semaines, j'arrive pas à me motiver à bosser alors que je reprends des études de médecine, je dors quasiment plus... Ça me met vraiment mal, cette histoire.

Le 13 septembre 2021 à 20:25:16 :
oooohhhhhhhhh
pourquoi pas la fibromyalgie ?

Bah parce que aucune raison d'y penser ? Puis c'est un diagnostic d'exclusion, que tu évoques seulement quand tout le reste est éliminé il me semble.

Si le diagnostic se confirme, qu’est ce que tu vas faire ?

Suicide assisté dès que je suis plus mobile. J'ai la chance d'habiter en Belgique, où c'est une possibilité.

tu go medecine a quelle univ cle ? en quelle annee ?

J'ai fait ma première année à l'UCL, et là je rentre en 2ème à l'ULB après une pause de 2 ans.

Le 13 septembre 2021 à 20:36:59 :
L'op, présentes tu également des douleurs neuropathiques ?

Non.

Le 13 septembre 2021 à 20:36:07 :

Le 13 septembre 2021 à 20:35:01 :
Ton tableau est absolument incompatible avec un problème cervicale ? Genre hernie cervicale ? Problème aux plexus brachial ?

Tes cervicales ont été explorées ? Même si les fasciculations c’est pas trop dans les problèmes cervicaux certes …

Je m’excuse de te soumettre mes modestes idées, mais j’aimerais tellement que ce soit autre chose !

J'ai pas de problèmes sensitifs, donc peu probable. Après, j'ai parlé de la maladie d'Hirayama à la neurologue, elle me dit que rien ne justifie de faire une IRM cervicale en l'état, mais que l'EMG nous éclairera déjà sur ce qui cause mes symptômes, et qu'à ce moment on pourra peut-être l'envisager.

Oui il semble que ce soit vraiment l’EMG qui va trancher, mais fuck ce délai de merde de 10j quoi …

J’veux dire, tu devrais être prio, à quoi d’autre peut servir une EMG en urgence en libéral à part écarter des SLA, j’veux dire y’a pas 10j de consult qui ont des suspicions de SLA…

Force à toi mon kheyou !

Le COU c'est une saloperie

J'ai eu de grands problèmes de COU qui donnaient problème NEURO et ORL

Je peux vous dire qu'avant qu'un médecin explore mon COU , il a fallu convaincre car parfois j'ai l'impression que certains ont trop d'ego pour écouter leur patients

y'a que ceux ayant fréquenté le monde médical de près et pendant longtemps qui peuvent comprendre.

Je ne souhaite à personne d'avoir des symptomes persistants qui se retrouvent dans plein de pathologies.. c'st juste l'enfer les longs diagnostics et ça développe des troubles anxieux la plupart du temps

Le 13 septembre 2021 à 20:37:47 :

Le 13 septembre 2021 à 20:37:01 :

Le 13 septembre 2021 à 20:35:40 :
j'ai pas tout lu mais t'en es ou ?il te reste des rdv ou des analyses a recevoir ou t'es deja sur que c'est ca ?

J'ai fait aucun examen depuis mon premier post, j'arrive pas à avoir de rdv
Là normalement, je vois un neuro spécialisé en EMG pour organiser ça le 22, donc j'en saurai bientôt plus, mais en l'état, pas de certitudes.

va en france pour faire tes examens alors parce qu'en belgique ca prend des annees, peut etre qu'avec la carte europeenne tu serai +/- rembourse

J'ai pas les moyens de payer des examens si je suis pas quasi-entièrement remboursé.
Puis de toute façon, je peux pas voyager en ce moment, donc autant attendre 2-3 semaines pour avoir mon EMG ici.

Le 13 septembre 2021 à 20:38:02 :
C'est quoi le moins grave que ça peut être ?

Je sais pas. Lewis-Sumner, NMMBC ou Hirayama je suppose, puisque ça peut se traiter.

Le 13 septembre 2021 à 20:38:17 :
Et est-ce que tes symptômes ont encore évolué depuis la dernière fois qu'on avait parlé ou non ?

Pas significativement, non. Après en général, je constate l'évolution sur plusieurs semaines, en remarquant que je sais plus faire un truc que je savais faire il y a encore 3-4 semaines.

Le 13 septembre 2021 à 20:38:47 :
t'en fais pas mon khey le forum se cotisera pour t'acheter un fauteuil roulant

C'est gentil les kheys, je vous ferai une dédi fauteuil pour vous remercier

oh putain donc y'a 3 ans, on etait dans le meme amphi kheyou hahaha

t'as raison de go ulb, l'ucl c'est la mort je passe enfin en 3e (en 5 ans rip) me reste 55 creds mais encore physio et anat 2

Le 13 septembre 2021 à 20:39:34 :

Le 13 septembre 2021 à 20:36:07 :

Le 13 septembre 2021 à 20:35:01 :
Ton tableau est absolument incompatible avec un problème cervicale ? Genre hernie cervicale ? Problème aux plexus brachial ?

Tes cervicales ont été explorées ? Même si les fasciculations c’est pas trop dans les problèmes cervicaux certes …

Je m’excuse de te soumettre mes modestes idées, mais j’aimerais tellement que ce soit autre chose !

J'ai pas de problèmes sensitifs, donc peu probable. Après, j'ai parlé de la maladie d'Hirayama à la neurologue, elle me dit que rien ne justifie de faire une IRM cervicale en l'état, mais que l'EMG nous éclairera déjà sur ce qui cause mes symptômes, et qu'à ce moment on pourra peut-être l'envisager.

Oui il semble que ce soit vraiment l’EMG qui va trancher, mais fuck ce délai de merde de 10j quoi …

J’veux dire, tu devrais être prio, à quoi d’autre peut servir une EMG en urgence en libéral à part écarter des SLA, j’veux dire y’a pas 10j de consult qui ont des suspicions de SLA…

Force à toi mon kheyou !

Je vais justement voir un neuro libéral, les délais à l'hôpital sont trop importants, mais il avait pas de créneau cette semaine, et je suis disponible qu'à partir de 19h en soirée donc forcément, ça complique les choses.

Merci khey!

Le 13 septembre 2021 à 20:41:26 :
Le COU c'est une saloperie

J'ai eu de grands problèmes de COU qui donnaient problème NEURO et ORL

Je peux vous dire qu'avant qu'un médecin explore mon COU , il a fallu convaincre car parfois j'ai l'impression que certains ont trop d'ego pour écouter leur patients

y'a que ceux ayant fréquenté le monde médical de près et pendant longtemps qui peuvent comprendre.

Je ne souhaite à personne d'avoir des symptomes persistants qui se retrouvent dans plein de pathologies.. c'st juste l'enfer les longs diagnostics et ça développe des troubles anxieux la plupart du temps

Et c'était quoi finalement, dans ton cas ?

Force à toi khey.

Je lis que tu envisages l'euthanasie. Pour être honnête, je suis assez terrifiée de voir comment cette possibilité finit par convaincre tout le monde à se tourner vers elle.

Je ne vais pas te donner des leçons, mais ça me semble si terrorisant que certaines vies soient considérées comme indignes. Je souhaiterais que la société change cette façon de voir les choses.

Mais bref, ceci étant dit, je te souhaite toute la force ! Pas mal de khey ici on dit t'admirer et je les comprends. Les ton de tes messages semblent étonnamment calme, et pourtant j'en ais lu de messages de ce genre sur le net. Merci de suggérer à tout le monde de "se bouger", puisse ce topic aider quelques-uns.

Le 05 septembre 2021 à 17:09:23 :

Le 05 septembre 2021 à 17:07:53 C2N-Da a écrit :
Tu peux nous décrire un peu ta maladie ?
Ça fait quoi concrètement ?

C'est une maladie des neurones moteurs, tu perds lentement la capacité à utiliser tes muscles et tu finis complètement paralysé. Les muscles respiratoires sont également atteints, et tu meurs dans les 2 à 5 ans en moyenne.

Courage, je sais pas quoi te dire à part que je suis navré pour toi... Personne devrait avoir à vivre ça