J'ai probablement une maladie de CHARCOT :)

Le 13 septembre 2021 à 19:29:17 :

Le 13 septembre 2021 à 19:26:34 :
Ah et enfin une dernière chose, j'avais lu une fois sur un forum une mère qui disait que son fils avait été diagnostiqué Charcot alors que non et le mec à vécu 20 ans dans la terreur reclu chez lui dans aucun goût à la vie ( le mec qui se dit pas au bout de 20 ans que le toubib à dit de la merde )

Y'a aussi ce cas là ahi

https://www.google.com/amp/s/amp.topsante.com/medecine/accidents/43-ans-dans-un-fauteuil-roulant-pour-une-erreur-de-diagnostic-613593

Quel enfer, ce truc
Après à l'heure actuelle, Charcot est une maladie bien connue avec des critères cliniques et paracliniques définis, il y a peu de risques que les médecins se plantent.

Force et honneur ami ! Et si tu meurs je viendrais à ton enterrement je rigole pas

Merci clé, ça fait plaisir

Le 13 septembre 2021 à 19:27:36 :

Le 13 septembre 2021 à 19:23:38 :

Le 13 septembre 2021 à 19:17:44 :

Le 13 septembre 2021 à 19:12:40 :

Le 13 septembre 2021 à 19:07:22 :

Le 13 septembre 2021 à 19:05:25 :

Le 13 septembre 2021 à 19:04:24 :
Ptain ça me fait peur ton témoignage. Moi il y a 2 mois, j'ai commencé à avoir des douleurs et faiblesses musculaires côté gauche.
J'ai vu 2 médecins qui m'ont dit tout est normal, prise de sang normal, IRM cérébral normal.
Et tu me dis qu'il faut faire encore plein d'examens pour être sûr de ne pas avoir Charcot ? Gloups...

Bah si les médecins ont pas estimé que c'était nécessaire d'investiguer davantage, c'est qu'ils ont leurs raisons.
Au pire, retourne les voir et demande leur ce qu'ils en pensent. Courage, en tous cas!

Merci ! Toi aussi courage à toi !

Mais ça t'handicape beaucoup au quotidien pour l'instant ? Genre tu peux pas porter de choses trop lourdes avec ta main gauche ?

Oui. J'ai plus assez de force pour tourner une clé de la main gauche, ouvrir un bocal ou une bouteille, boutonner mon pantalon, impossible de faire la vaisselle sans tout laisser tomber ou de jouer de la musique, c'est plus dur de taper au clavier... bref, c'est très chiant.

Le 13 septembre 2021 à 19:07:02 :
Et en parlant normalement, les symptômes c'est quoi ? J'veux pas de vos noms à la con j'veux savoir c'que ça fait, ta main tremble ? Tu deviens aveugle ? T'as vu, ça c'est français, on comprend, que vos noms chelou "il a découvert bidule à ma fesse gauche" on comprend R

En ce qui me concerne, grosse perte de force qui concerne plein de muscles de ma main gauche, la "cuisse" du pouce qui a perdu en volume, et pareil pour le muscle qui relie les métacarpiens du pouce et de l'index au dos de la main, et j'ai des petites contractions musculaires sur tout le corps.

A terme, si c'est bien Charcot, les neurones responsables du contrôle volontaire des muscles meurent, donc tu perds la capacité d'utiliser tes muscles et tu te retrouves complètement paralysé. La paralysie progresse jusqu'à atteindre les muscles responsables de la déglutition, et ceux de la respiration, donc tu meurs après avoir passé de longues semaines sous assistance respiratoire et avec une sonde gastrique.

Dur, courage khey et si tu apprends que c'bien ça et/ou que tu vois que ça empire, lâche tout et profite du peu de temps qu'il te reste et surtout pas ici

Honnêtement, je pense que c'est en traînant ici que je profite le plus.
Merci khey!

Le 13 septembre 2021 à 19:20:15 :
Bon courage khey je voulais pas t'énerver

Mais si je comprends bien ça fait des mois que tu traînes ça du coup ?

Il me semble que la progression est très rapide et que la maladie à une sorte de phase de " stabilisation " quand elle a fait pas mal de dégât

Pas de soucis. J'ai remarqué un souci la première fois le 5 juin, oui.

La progression est imprévisible. Parfois, il y a des gens qui passent 1 an avec leur faiblesse avant de consulter. Un khey avait posté plus haut la chaîne youtube d'un sportif qui a été diagnostiqué avec une SLA, il raconte que dans son cas, il s'est déroulé plus d'un an entre ses premières chutes en course à pied et le diagnostic (et c'est un exemple parmi tant d'autres, il y a une conférence intéressante du Dr. Senda Ajroud-Driss qui en parle sur youtube si tu veux).

C'est quoi la chaine youtube

https://www.youtube.com/c/MavieavantetpendantlaSLA

Le 13 septembre 2021 à 19:27:41 :

Le 13 septembre 2021 à 19:25:34 :

Le 13 septembre 2021 à 19:23:18 :
Flemme de lire les 3X pages, t'as des nouvelles l'op ?

J'ai revu mes médecins qui disent tous les deux que c'est inquiétant, un d'eux m'a prescrit un examen à faire en urgence avec une pote à lui mais elle ne répond pas du coup je vois un autre neurologue dans un peu plus d'une semaine et on fixera une date pour l'EMG à ce moment là. Du coup rien de trop nouveau, si ce n'est que plusieurs médecins me confirment que Charcot est une possibilité et que je galère à avoir les examens dont j'ai besoin

La galère, tu as ressenti les premier symptôme comment ?

En jouant de la guitare. J'étais moins précis, moins rapide, et moins fort. J'arrivais plus à jouer de barrés, et incapable de jouer certains solos que j'étais encore capable de jouer 3 jours plus tôt.

Le 13 septembre 2021 à 19:29:36 :
Steven Hawking a vécu jusqu'à 76 ans avec cette maladie

C'est un cas unique dans l'histoire de cette maladie

Il semble que plus on l'attrape jeune plus la maladie progresse lentement mais ça reste de l'ordre de 5 ans max

Hawking c'est du jamais vu

Le 13 septembre 2021 à 18:41:25 :
Force à toi khey, mon tonton s'est fait declaré cette maladie il y a 1 mois. Il est sous anti-depresseur, c'est une horreur cette maladie.

C'est quoi ce fofo où tout le monde a charcot, c'est pas censé être une maladie rare ?

Le 13 septembre 2021 à 19:29:24 :

Le 13 septembre 2021 à 19:23:38 :

Le 13 septembre 2021 à 19:17:44 :

Le 13 septembre 2021 à 19:12:40 :

Le 13 septembre 2021 à 19:07:22 :

Le 13 septembre 2021 à 19:05:25 :

Le 13 septembre 2021 à 19:04:24 :
Ptain ça me fait peur ton témoignage. Moi il y a 2 mois, j'ai commencé à avoir des douleurs et faiblesses musculaires côté gauche.
J'ai vu 2 médecins qui m'ont dit tout est normal, prise de sang normal, IRM cérébral normal.
Et tu me dis qu'il faut faire encore plein d'examens pour être sûr de ne pas avoir Charcot ? Gloups...

Bah si les médecins ont pas estimé que c'était nécessaire d'investiguer davantage, c'est qu'ils ont leurs raisons.
Au pire, retourne les voir et demande leur ce qu'ils en pensent. Courage, en tous cas!

Merci ! Toi aussi courage à toi !

Mais ça t'handicape beaucoup au quotidien pour l'instant ? Genre tu peux pas porter de choses trop lourdes avec ta main gauche ?

Oui. J'ai plus assez de force pour tourner une clé de la main gauche, ouvrir un bocal ou une bouteille, boutonner mon pantalon, impossible de faire la vaisselle sans tout laisser tomber ou de jouer de la musique, c'est plus dur de taper au clavier... bref, c'est très chiant.

Le 13 septembre 2021 à 19:07:02 :
Et en parlant normalement, les symptômes c'est quoi ? J'veux pas de vos noms à la con j'veux savoir c'que ça fait, ta main tremble ? Tu deviens aveugle ? T'as vu, ça c'est français, on comprend, que vos noms chelou "il a découvert bidule à ma fesse gauche" on comprend R

En ce qui me concerne, grosse perte de force qui concerne plein de muscles de ma main gauche, la "cuisse" du pouce qui a perdu en volume, et pareil pour le muscle qui relie les métacarpiens du pouce et de l'index au dos de la main, et j'ai des petites contractions musculaires sur tout le corps.

A terme, si c'est bien Charcot, les neurones responsables du contrôle volontaire des muscles meurent, donc tu perds la capacité d'utiliser tes muscles et tu te retrouves complètement paralysé. La paralysie progresse jusqu'à atteindre les muscles responsables de la déglutition, et ceux de la respiration, donc tu meurs après avoir passé de longues semaines sous assistance respiratoire et avec une sonde gastrique.

Dur, courage khey et si tu apprends que c'bien ça et/ou que tu vois que ça empire, lâche tout et profite du peu de temps qu'il te reste et surtout pas ici

Honnêtement, je pense que c'est en traînant ici que je profite le plus.
Merci khey!

Le 13 septembre 2021 à 19:20:15 :
Bon courage khey je voulais pas t'énerver

Mais si je comprends bien ça fait des mois que tu traînes ça du coup ?

Il me semble que la progression est très rapide et que la maladie à une sorte de phase de " stabilisation " quand elle a fait pas mal de dégât

Pas de soucis. J'ai remarqué un souci la première fois le 5 juin, oui.

La progression est imprévisible. Parfois, il y a des gens qui passent 1 an avec leur faiblesse avant de consulter. Un khey avait posté plus haut la chaîne youtube d'un sportif qui a été diagnostiqué avec une SLA, il raconte que dans son cas, il s'est déroulé plus d'un an entre ses premières chutes en course à pied et le diagnostic (et c'est un exemple parmi tant d'autres, il y a une conférence intéressante du Dr. Senda Ajroud-Driss qui en parle sur youtube si tu veux).

Je vois, effectivement la vitesse de progression change d'une personne à l'autre et oui j'ai parcouru un peu les pages et j'écoute en ce moment même la vidéo et Dieu sait qu'en tant qu'hypocondriaque je m'inflige la pire des tortures imaginable

Te fais pas souffrir inutilement non plus khey, surtout si tu sais que tu risques de psychoter là dessus.

Le 13 septembre 2021 à 19:29:36 :
Steven Hawking a vécu jusqu'à 76 ans avec cette maladie

C'est rarissime. Et j'ai pas envie de passer 50 ans dans un fauteuil, nourri par sonde gastrique, sous assistance respiratoire et obligé de m'exprimer avec un logiciel d'eye tracking. Autant mourir

Dans tous les cas, Charcot ou non, c'est grave c'que tu as

Car bon, les alternatives sont pas vraiment plus reluisantes, Huntington ou autre..

Le 13 septembre 2021 à 19:31:37 :

Le 13 septembre 2021 à 18:41:25 :
Force à toi khey, mon tonton s'est fait declaré cette maladie il y a 1 mois. Il est sous anti-depresseur, c'est une horreur cette maladie.

C'est quoi ce fofo où tout le monde a charcot, c'est pas censé être une maladie rare ?

En termes de prévalence, oui. En termes d'incidence, c'est à peu près aussi fréquent que la sclérose en plaques, mais ça concerne des personnes plus âgées en moyenne, là où la SEP concerne plus de jeunes.

Le 13 septembre 2021 à 19:32:20 :
Tu feras un risitas toi aussi ?

Si ça se confirme, je suppose que oui. J'aurai que ça à faire de mes journées, de toute façon.

Le 13 septembre 2021 à 19:33:27 :
Dans tous les cas, Charcot ou non, c'est grave c'que tu as

Car bon, les alternatives sont pas vraiment plus reluisantes, Huntington ou autre..

Merci pour ton intervention

Le 13 septembre 2021 à 19:30:47 :

Le 13 septembre 2021 à 19:27:36 :

Le 13 septembre 2021 à 19:23:38 :

Le 13 septembre 2021 à 19:17:44 :

Le 13 septembre 2021 à 19:12:40 :

Le 13 septembre 2021 à 19:07:22 :

Le 13 septembre 2021 à 19:05:25 :

Le 13 septembre 2021 à 19:04:24 :
Ptain ça me fait peur ton témoignage. Moi il y a 2 mois, j'ai commencé à avoir des douleurs et faiblesses musculaires côté gauche.
J'ai vu 2 médecins qui m'ont dit tout est normal, prise de sang normal, IRM cérébral normal.
Et tu me dis qu'il faut faire encore plein d'examens pour être sûr de ne pas avoir Charcot ? Gloups...

Bah si les médecins ont pas estimé que c'était nécessaire d'investiguer davantage, c'est qu'ils ont leurs raisons.
Au pire, retourne les voir et demande leur ce qu'ils en pensent. Courage, en tous cas!

Merci ! Toi aussi courage à toi !

Mais ça t'handicape beaucoup au quotidien pour l'instant ? Genre tu peux pas porter de choses trop lourdes avec ta main gauche ?

Oui. J'ai plus assez de force pour tourner une clé de la main gauche, ouvrir un bocal ou une bouteille, boutonner mon pantalon, impossible de faire la vaisselle sans tout laisser tomber ou de jouer de la musique, c'est plus dur de taper au clavier... bref, c'est très chiant.

Le 13 septembre 2021 à 19:07:02 :
Et en parlant normalement, les symptômes c'est quoi ? J'veux pas de vos noms à la con j'veux savoir c'que ça fait, ta main tremble ? Tu deviens aveugle ? T'as vu, ça c'est français, on comprend, que vos noms chelou "il a découvert bidule à ma fesse gauche" on comprend R

En ce qui me concerne, grosse perte de force qui concerne plein de muscles de ma main gauche, la "cuisse" du pouce qui a perdu en volume, et pareil pour le muscle qui relie les métacarpiens du pouce et de l'index au dos de la main, et j'ai des petites contractions musculaires sur tout le corps.

A terme, si c'est bien Charcot, les neurones responsables du contrôle volontaire des muscles meurent, donc tu perds la capacité d'utiliser tes muscles et tu te retrouves complètement paralysé. La paralysie progresse jusqu'à atteindre les muscles responsables de la déglutition, et ceux de la respiration, donc tu meurs après avoir passé de longues semaines sous assistance respiratoire et avec une sonde gastrique.

Dur, courage khey et si tu apprends que c'bien ça et/ou que tu vois que ça empire, lâche tout et profite du peu de temps qu'il te reste et surtout pas ici

Honnêtement, je pense que c'est en traînant ici que je profite le plus.
Merci khey!

Le 13 septembre 2021 à 19:20:15 :
Bon courage khey je voulais pas t'énerver

Mais si je comprends bien ça fait des mois que tu traînes ça du coup ?

Il me semble que la progression est très rapide et que la maladie à une sorte de phase de " stabilisation " quand elle a fait pas mal de dégât

Pas de soucis. J'ai remarqué un souci la première fois le 5 juin, oui.

La progression est imprévisible. Parfois, il y a des gens qui passent 1 an avec leur faiblesse avant de consulter. Un khey avait posté plus haut la chaîne youtube d'un sportif qui a été diagnostiqué avec une SLA, il raconte que dans son cas, il s'est déroulé plus d'un an entre ses premières chutes en course à pied et le diagnostic (et c'est un exemple parmi tant d'autres, il y a une conférence intéressante du Dr. Senda Ajroud-Driss qui en parle sur youtube si tu veux).

C'est quoi la chaine youtube

https://www.youtube.com/c/MavieavantetpendantlaSLA

Le 13 septembre 2021 à 19:27:41 :

Le 13 septembre 2021 à 19:25:34 :

Le 13 septembre 2021 à 19:23:18 :
Flemme de lire les 3X pages, t'as des nouvelles l'op ?

J'ai revu mes médecins qui disent tous les deux que c'est inquiétant, un d'eux m'a prescrit un examen à faire en urgence avec une pote à lui mais elle ne répond pas du coup je vois un autre neurologue dans un peu plus d'une semaine et on fixera une date pour l'EMG à ce moment là. Du coup rien de trop nouveau, si ce n'est que plusieurs médecins me confirment que Charcot est une possibilité et que je galère à avoir les examens dont j'ai besoin

La galère, tu as ressenti les premier symptôme comment ?

En jouant de la guitare. J'étais moins précis, moins rapide, et moins fort. J'arrivais plus à jouer de barrés, et incapable de jouer certains solos que j'étais encore capable de jouer 3 jours plus tôt.

Tu as eu un ressenti en 3 jours seulement, c'est hyper cours. En tout cas je te souhaite bonne chance et bon courage. N'hésite pas à venir nous tenir au courant

Le 13 septembre 2021 à 19:33:27 :
Dans tous les cas, Charcot ou non, c'est grave c'que tu as

Car bon, les alternatives sont pas vraiment plus reluisantes, Huntington ou autre..

Pourquoi tu penses à Huntington ? J'ai pas de troubles moteurs, et pas de cas dans la famille.
Après, si c'est une connerie genre Lewis-Sumner ou une NMMBC, il y a des traitements.

Faut que t'attendes encore un peu kheyou, c'est angoissant mais tire pas de conclusions attives.
Ensuite si tant bien meme tu l'attrapes ca empeche pas de pouvoir construire quelque chose dans ta vie d'ici à ce que tu ne le puisses plus, pense à des voyages, des travaux, des creations que tu aimerais faire ou des experiences que tu voudrais vivre.
Et pense à l'apres aussi, que tu sois bien entouré et aidé.
Tenif un petit carnet quotidien de ta vie avec cette maladie sur les reseaux sociaux ca peut etre sympa et te faire connaitre des gens interessants qui sont peut etre dans ta situation + du soutien.
De tout coeur avec toi mon kheyou !

+ le mec sur le topic qui à serieusement dit à l'OP de go muscu

Le 13 septembre 2021 à 19:35:13 :

Le 13 septembre 2021 à 19:30:47 :

Le 13 septembre 2021 à 19:27:36 :

Le 13 septembre 2021 à 19:23:38 :

Le 13 septembre 2021 à 19:17:44 :

Le 13 septembre 2021 à 19:12:40 :

Le 13 septembre 2021 à 19:07:22 :

Le 13 septembre 2021 à 19:05:25 :

Le 13 septembre 2021 à 19:04:24 :
Ptain ça me fait peur ton témoignage. Moi il y a 2 mois, j'ai commencé à avoir des douleurs et faiblesses musculaires côté gauche.
J'ai vu 2 médecins qui m'ont dit tout est normal, prise de sang normal, IRM cérébral normal.
Et tu me dis qu'il faut faire encore plein d'examens pour être sûr de ne pas avoir Charcot ? Gloups...

Bah si les médecins ont pas estimé que c'était nécessaire d'investiguer davantage, c'est qu'ils ont leurs raisons.
Au pire, retourne les voir et demande leur ce qu'ils en pensent. Courage, en tous cas!

Merci ! Toi aussi courage à toi !

Mais ça t'handicape beaucoup au quotidien pour l'instant ? Genre tu peux pas porter de choses trop lourdes avec ta main gauche ?

Oui. J'ai plus assez de force pour tourner une clé de la main gauche, ouvrir un bocal ou une bouteille, boutonner mon pantalon, impossible de faire la vaisselle sans tout laisser tomber ou de jouer de la musique, c'est plus dur de taper au clavier... bref, c'est très chiant.

Le 13 septembre 2021 à 19:07:02 :
Et en parlant normalement, les symptômes c'est quoi ? J'veux pas de vos noms à la con j'veux savoir c'que ça fait, ta main tremble ? Tu deviens aveugle ? T'as vu, ça c'est français, on comprend, que vos noms chelou "il a découvert bidule à ma fesse gauche" on comprend R

En ce qui me concerne, grosse perte de force qui concerne plein de muscles de ma main gauche, la "cuisse" du pouce qui a perdu en volume, et pareil pour le muscle qui relie les métacarpiens du pouce et de l'index au dos de la main, et j'ai des petites contractions musculaires sur tout le corps.

A terme, si c'est bien Charcot, les neurones responsables du contrôle volontaire des muscles meurent, donc tu perds la capacité d'utiliser tes muscles et tu te retrouves complètement paralysé. La paralysie progresse jusqu'à atteindre les muscles responsables de la déglutition, et ceux de la respiration, donc tu meurs après avoir passé de longues semaines sous assistance respiratoire et avec une sonde gastrique.

Dur, courage khey et si tu apprends que c'bien ça et/ou que tu vois que ça empire, lâche tout et profite du peu de temps qu'il te reste et surtout pas ici

Honnêtement, je pense que c'est en traînant ici que je profite le plus.
Merci khey!

Le 13 septembre 2021 à 19:20:15 :
Bon courage khey je voulais pas t'énerver

Mais si je comprends bien ça fait des mois que tu traînes ça du coup ?

Il me semble que la progression est très rapide et que la maladie à une sorte de phase de " stabilisation " quand elle a fait pas mal de dégât

Pas de soucis. J'ai remarqué un souci la première fois le 5 juin, oui.

La progression est imprévisible. Parfois, il y a des gens qui passent 1 an avec leur faiblesse avant de consulter. Un khey avait posté plus haut la chaîne youtube d'un sportif qui a été diagnostiqué avec une SLA, il raconte que dans son cas, il s'est déroulé plus d'un an entre ses premières chutes en course à pied et le diagnostic (et c'est un exemple parmi tant d'autres, il y a une conférence intéressante du Dr. Senda Ajroud-Driss qui en parle sur youtube si tu veux).

C'est quoi la chaine youtube

https://www.youtube.com/c/MavieavantetpendantlaSLA

Le 13 septembre 2021 à 19:27:41 :

Le 13 septembre 2021 à 19:25:34 :

Le 13 septembre 2021 à 19:23:18 :
Flemme de lire les 3X pages, t'as des nouvelles l'op ?

J'ai revu mes médecins qui disent tous les deux que c'est inquiétant, un d'eux m'a prescrit un examen à faire en urgence avec une pote à lui mais elle ne répond pas du coup je vois un autre neurologue dans un peu plus d'une semaine et on fixera une date pour l'EMG à ce moment là. Du coup rien de trop nouveau, si ce n'est que plusieurs médecins me confirment que Charcot est une possibilité et que je galère à avoir les examens dont j'ai besoin

La galère, tu as ressenti les premier symptôme comment ?

En jouant de la guitare. J'étais moins précis, moins rapide, et moins fort. J'arrivais plus à jouer de barrés, et incapable de jouer certains solos que j'étais encore capable de jouer 3 jours plus tôt.

Tu as eu un ressenti en 3 jours seulement, c'est hyper cours. En tout cas je te souhaite bonne chance et bon courage. N'hésite pas à venir nous tenir au courant

Ouais, c'est vraiment apparu brutalement.
Merci khey ! Je vous mettrai à jour régulièrement sur ce topic.

Le 13 septembre 2021 à 19:35:18 :

Le 13 septembre 2021 à 19:33:27 :
Dans tous les cas, Charcot ou non, c'est grave c'que tu as

Car bon, les alternatives sont pas vraiment plus reluisantes, Huntington ou autre..

Pourquoi tu penses à Huntington ? J'ai pas de troubles moteurs, et pas de cas dans la famille.
Après, si c'est une connerie genre Lewis-Sumner ou une NMMBC, il y a des traitements.

J'me souviens de Huntington dans Dr House c'pour ça et de mémoire c'était une dégénérescence aussi c'pour ça

La toubib qui bosse pour House avait héritée de cette merde

Le 05 septembre 2021 à 17:08:12 :

Le 05 septembre 2021 à 17:07:14 FilouceIIi a écrit :
Bon courage kheyou

Merci khey.

Le 05 septembre 2021 à 17:07:27 Syllogisme_ a écrit :
Courage, c'est quoi tes symptômes, comme Link-kenedy ?

Non, moi ça a commencé dans la main. Perte de force, puis amyotrophie constatée par le médecin au niveau de l'éminence thénar et du premier espace interosseux dorsal, puis j'ai commencé à avoir des fasciculations.

J'ai des fasciculations dans tout le corps régulièrement et j'ai une perte de force (médicale) a la main droite depuis mes 10 ans (j'en ai bien plus), donc respire et ne tire pas de conclusion a la hate.

Ponction, ça douille oui.

Tu as des nouvelles kheys depuis le 5 ?

Je suis vraiment ému par ton topic

J’espère vraiment que c’est autre chose

Le 13 septembre 2021 à 19:36:14 :

Le 13 septembre 2021 à 19:35:13 :

Le 13 septembre 2021 à 19:30:47 :

Le 13 septembre 2021 à 19:27:36 :

Le 13 septembre 2021 à 19:23:38 :

Le 13 septembre 2021 à 19:17:44 :

Le 13 septembre 2021 à 19:12:40 :

Le 13 septembre 2021 à 19:07:22 :

Le 13 septembre 2021 à 19:05:25 :

Le 13 septembre 2021 à 19:04:24 :
Ptain ça me fait peur ton témoignage. Moi il y a 2 mois, j'ai commencé à avoir des douleurs et faiblesses musculaires côté gauche.
J'ai vu 2 médecins qui m'ont dit tout est normal, prise de sang normal, IRM cérébral normal.
Et tu me dis qu'il faut faire encore plein d'examens pour être sûr de ne pas avoir Charcot ? Gloups...

Bah si les médecins ont pas estimé que c'était nécessaire d'investiguer davantage, c'est qu'ils ont leurs raisons.
Au pire, retourne les voir et demande leur ce qu'ils en pensent. Courage, en tous cas!

Merci ! Toi aussi courage à toi !

Mais ça t'handicape beaucoup au quotidien pour l'instant ? Genre tu peux pas porter de choses trop lourdes avec ta main gauche ?

Oui. J'ai plus assez de force pour tourner une clé de la main gauche, ouvrir un bocal ou une bouteille, boutonner mon pantalon, impossible de faire la vaisselle sans tout laisser tomber ou de jouer de la musique, c'est plus dur de taper au clavier... bref, c'est très chiant.

Le 13 septembre 2021 à 19:07:02 :
Et en parlant normalement, les symptômes c'est quoi ? J'veux pas de vos noms à la con j'veux savoir c'que ça fait, ta main tremble ? Tu deviens aveugle ? T'as vu, ça c'est français, on comprend, que vos noms chelou "il a découvert bidule à ma fesse gauche" on comprend R

En ce qui me concerne, grosse perte de force qui concerne plein de muscles de ma main gauche, la "cuisse" du pouce qui a perdu en volume, et pareil pour le muscle qui relie les métacarpiens du pouce et de l'index au dos de la main, et j'ai des petites contractions musculaires sur tout le corps.

A terme, si c'est bien Charcot, les neurones responsables du contrôle volontaire des muscles meurent, donc tu perds la capacité d'utiliser tes muscles et tu te retrouves complètement paralysé. La paralysie progresse jusqu'à atteindre les muscles responsables de la déglutition, et ceux de la respiration, donc tu meurs après avoir passé de longues semaines sous assistance respiratoire et avec une sonde gastrique.

Dur, courage khey et si tu apprends que c'bien ça et/ou que tu vois que ça empire, lâche tout et profite du peu de temps qu'il te reste et surtout pas ici

Honnêtement, je pense que c'est en traînant ici que je profite le plus.
Merci khey!

Le 13 septembre 2021 à 19:20:15 :
Bon courage khey je voulais pas t'énerver

Mais si je comprends bien ça fait des mois que tu traînes ça du coup ?

Il me semble que la progression est très rapide et que la maladie à une sorte de phase de " stabilisation " quand elle a fait pas mal de dégât

Pas de soucis. J'ai remarqué un souci la première fois le 5 juin, oui.

La progression est imprévisible. Parfois, il y a des gens qui passent 1 an avec leur faiblesse avant de consulter. Un khey avait posté plus haut la chaîne youtube d'un sportif qui a été diagnostiqué avec une SLA, il raconte que dans son cas, il s'est déroulé plus d'un an entre ses premières chutes en course à pied et le diagnostic (et c'est un exemple parmi tant d'autres, il y a une conférence intéressante du Dr. Senda Ajroud-Driss qui en parle sur youtube si tu veux).

C'est quoi la chaine youtube

https://www.youtube.com/c/MavieavantetpendantlaSLA

Le 13 septembre 2021 à 19:27:41 :

Le 13 septembre 2021 à 19:25:34 :

Le 13 septembre 2021 à 19:23:18 :
Flemme de lire les 3X pages, t'as des nouvelles l'op ?

J'ai revu mes médecins qui disent tous les deux que c'est inquiétant, un d'eux m'a prescrit un examen à faire en urgence avec une pote à lui mais elle ne répond pas du coup je vois un autre neurologue dans un peu plus d'une semaine et on fixera une date pour l'EMG à ce moment là. Du coup rien de trop nouveau, si ce n'est que plusieurs médecins me confirment que Charcot est une possibilité et que je galère à avoir les examens dont j'ai besoin

La galère, tu as ressenti les premier symptôme comment ?

En jouant de la guitare. J'étais moins précis, moins rapide, et moins fort. J'arrivais plus à jouer de barrés, et incapable de jouer certains solos que j'étais encore capable de jouer 3 jours plus tôt.

Tu as eu un ressenti en 3 jours seulement, c'est hyper cours. En tout cas je te souhaite bonne chance et bon courage. N'hésite pas à venir nous tenir au courant

Ouais, c'est vraiment apparu brutalement.
Merci khey ! Je vous mettrai à jour régulièrement sur ce topic.

Bien évidemment j'espère que tu n'as pas charcot mais si tu l'as, tu veut vivre le plus vieux possible ou en finir quand tu seras trop handicapé ? Désolé si la question te heurte ce n'est pas le but