J'ai probablement une maladie de CHARCOT :)

Le 11 septembre 2021 à 03:48:02 :

Le 11 septembre 2021 à 03:46:28 :

Le 11 septembre 2021 à 03:37:59 :

Le 11 septembre 2021 à 03:36:38 :

Le 11 septembre 2021 à 03:31:47 :

Le 11 septembre 2021 à 03:30:02 :

Le 11 septembre 2021 à 03:28:12 :

Le 11 septembre 2021 à 03:24:43 :

Le 11 septembre 2021 à 03:23:25 :
Courage kheyou. Honnêtement si j'étais à ta place j'irai go faire une mega fête et baiser une escort tant que tu le peux. D'ici quelques mois tu seras peut être un legume.

this + tester toutes les drogues et revenir nous dire laquelle a le meilleur effet

Je vais pas me niquer la santé plus qu'elle ne l'est déjà si j'ai une SLA.

Le 11 septembre 2021 à 03:25:26 :
Arrête la branlette et go douche froide

Le 11 septembre 2021 à 03:26:04 :

Le 11 septembre 2021 à 03:20:39 :

Le 11 septembre 2021 à 03:19:49 :
Putain khey, dur.

Si c'est vraiment ça, claque tout ce que t'as et profite du temps qu'il va te rester pour expérimenter. Enfin c'est ce que je ferais mais je ne suis pas à ta place.

T'as les salutations d'un khey inconnu en tout cas, j'te souhaite que ce ne soit pas cette merde

Honnêtement, je sais pas ce que je pourrais faire pour expérimenter et profiter de mes derniers jours.

Merci khey, j'espère aussi

Chacun sa vision mec, je dis ça au pif parce que c'est ce je ferais personnellement. C'est à toi de définir ce que tu veux faire avant que ça sombre.

Je dis ça mais tranquille, rien n'est certain, pars pas dans un état d'esprit défaitiste pour autant.

Bah j'en sais rien. J'espère que je trouverai vite parce que le temps m'est peut-être compté

J'en sais rien non plus mon khey, je ne suis qu'un lambda parmi tant d'autres.

Tu sais quand tu l'aura quand ton diagnostic ?

J'aurai déjà une idée demain ou lundi, et j'aurai les résultats détaillés de mon EMG 2 semaines plus tard normalement. Ensuite, on devrait déjà être quasiment fixé, et ça sera IRM et PL juste au cas où.

La PL putain, le truc que je redoute le plus dans ma vie je crois

T'as quel âge si ce n'est pas indiscret ? Parce que si je dis pas de conneries, c'est pas le genre de maladie que tu chopes jeune

Ça me terrifie aussi, d'autant que j'en ai déjà vues et que les patients avaient pas l'air d'aimer

21 ans, c'est précisé dans mon tout premier post. Il y a des formes juvéniles (15-25 ans), mais c'est plutôt rare.

Ouais donc pas de quoi être défaitiste non plus.

Tiens-nous au courant mon khey stp

Bah c'est ce qui explique le mieux mon tableau. Les autres possibilités, ce sont des syndromes encore plus rares que les SLA juvéniles, genre Lewis-Sumner, Hirayama, Welander, NMMBC, etc.

Je mettrai ce topic à jour régulièrement

Topic en fav, t'as plutôt intérêt à nous donner des news sinon ddb et signal gilbert

Le 11 septembre 2021 à 03:49:52 :

Le 11 septembre 2021 à 03:45:18 :

Le 11 septembre 2021 à 03:43:31 :
J'ai eu un proche qui en est décédé en moins de deux ans (à 30 ans).

Sportif, non fumeur, pas buveur, hygiène de vie parfaite, mais la génétique a fait que. Il ne l'a découvert que tardivement, il a vécu un an en étant "normal" (il pouvait marcher mais commençait à avoir des problèmes de mémoire dans un premier temps, puis de paroles dans un second). Les derniers mois ça s'est dégradé très vite, jusqu'à sa mort.

Bref, bon courage à toi l'auteur et je prie pour que tu n'aies pas cette maladie. Force

Toutes mes condoléances khey

La progression de la maladie est pas linéaire, tu peux évoluer lentement et puis te dégrader d'un coup... c'est assez horrible de pas savoir comment tu vas évoluer à moyen terme.

Merci khey, on sera vite fixés normalement!

Merci, même si c'était il y a quelques années déjà.
Dans un registre un peu plus "rassurant" et "positif" (si on peut dire cela...) j'ai connu une autre personne qui était soupçonnée d'avoir Charcot au début mais qui finalement avait une autre sorte de maladie dégénérative plus légère. Handicapant pour la mobilité à terme mais qui pouvait quand même te laisser en vivre (en gros tu es en fauteuil ou avec des béquilles selon les cas).

Tu sais quelle maladie c'était ?

Up le topic quand tu as tes résultats !

Promis.

Quels étaient tes premiers symptômes ?

Une parésie de la main gauche. Je me suis levé un matin et j'avais perdu la moitié de ma force dans certains muscles de la main, à tel point que j'ai appelé les urgences en croyant faire un avc

Le 11 septembre 2021 à 03:50:45 :

Le 11 septembre 2021 à 03:48:02 :

Le 11 septembre 2021 à 03:46:28 :

Le 11 septembre 2021 à 03:37:59 :

Le 11 septembre 2021 à 03:36:38 :

Le 11 septembre 2021 à 03:31:47 :

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Le 11 septembre 2021 à 03:28:12 :

Le 11 septembre 2021 à 03:24:43 :

Le 11 septembre 2021 à 03:23:25 :
Courage kheyou. Honnêtement si j'étais à ta place j'irai go faire une mega fête et baiser une escort tant que tu le peux. D'ici quelques mois tu seras peut être un legume.

this + tester toutes les drogues et revenir nous dire laquelle a le meilleur effet

Je vais pas me niquer la santé plus qu'elle ne l'est déjà si j'ai une SLA.

Le 11 septembre 2021 à 03:25:26 :
Arrête la branlette et go douche froide

Le 11 septembre 2021 à 03:26:04 :

Le 11 septembre 2021 à 03:20:39 :

Le 11 septembre 2021 à 03:19:49 :
Putain khey, dur.

Si c'est vraiment ça, claque tout ce que t'as et profite du temps qu'il va te rester pour expérimenter. Enfin c'est ce que je ferais mais je ne suis pas à ta place.

T'as les salutations d'un khey inconnu en tout cas, j'te souhaite que ce ne soit pas cette merde

Honnêtement, je sais pas ce que je pourrais faire pour expérimenter et profiter de mes derniers jours.

Merci khey, j'espère aussi

Chacun sa vision mec, je dis ça au pif parce que c'est ce je ferais personnellement. C'est à toi de définir ce que tu veux faire avant que ça sombre.

Je dis ça mais tranquille, rien n'est certain, pars pas dans un état d'esprit défaitiste pour autant.

Bah j'en sais rien. J'espère que je trouverai vite parce que le temps m'est peut-être compté

J'en sais rien non plus mon khey, je ne suis qu'un lambda parmi tant d'autres.

Tu sais quand tu l'aura quand ton diagnostic ?

J'aurai déjà une idée demain ou lundi, et j'aurai les résultats détaillés de mon EMG 2 semaines plus tard normalement. Ensuite, on devrait déjà être quasiment fixé, et ça sera IRM et PL juste au cas où.

La PL putain, le truc que je redoute le plus dans ma vie je crois

T'as quel âge si ce n'est pas indiscret ? Parce que si je dis pas de conneries, c'est pas le genre de maladie que tu chopes jeune

Ça me terrifie aussi, d'autant que j'en ai déjà vues et que les patients avaient pas l'air d'aimer

21 ans, c'est précisé dans mon tout premier post. Il y a des formes juvéniles (15-25 ans), mais c'est plutôt rare.

Ouais donc pas de quoi être défaitiste non plus.

Tiens-nous au courant mon khey stp

Bah c'est ce qui explique le mieux mon tableau. Les autres possibilités, ce sont des syndromes encore plus rares que les SLA juvéniles, genre Lewis-Sumner, Hirayama, Welander, NMMBC, etc.

Je mettrai ce topic à jour régulièrement

Topic en fav, t'as plutôt intérêt à nous donner des news sinon ddb et signal gilbert

Promis khey, je vous mettrai à jour avant ma propre famille

Le 11 septembre 2021 à 03:50:17 :

Le 11 septembre 2021 à 03:19:24 :

Le 11 septembre 2021 à 03:17:06 :
Ne regarde surtout pas le documentaire/reportage " Gleason "

On prie pour toi frère

J'ai envie de voir ça maintenant Pourquoi je devrais pas le regarder ?

Merci clé

Attends d'avoir les résultats sinon ton moral va s'effondrer avant ça même et c'est pas notre but

Si tu n'as pas la maladie, Seigneur Dieu faites que ce soit le cas regarde le c'est un ancien joueur de foot US qui a eu ça et on voit sa descente aux enfers semaine après semaine en passant par les côtés les plus humiliants du genre sa femme le torche et lui met le suppo .

Je ne suis pas hyper sensible surtout quand c'est à travers une cam, mais ce documentaire m'a mis très mal et m'a bien montré la vérité sur cette maladie je pense.

Sinon si tu l'as ne regarde pas

Okay, je prends note, je le regarderai si j'ai un diagnostic moins grave pour voir à côté de quoi je serai passé

Le 11 septembre 2021 à 03:51:15 :

Le 11 septembre 2021 à 03:49:52 :

Le 11 septembre 2021 à 03:45:18 :

Le 11 septembre 2021 à 03:43:31 :
J'ai eu un proche qui en est décédé en moins de deux ans (à 30 ans).

Sportif, non fumeur, pas buveur, hygiène de vie parfaite, mais la génétique a fait que. Il ne l'a découvert que tardivement, il a vécu un an en étant "normal" (il pouvait marcher mais commençait à avoir des problèmes de mémoire dans un premier temps, puis de paroles dans un second). Les derniers mois ça s'est dégradé très vite, jusqu'à sa mort.

Bref, bon courage à toi l'auteur et je prie pour que tu n'aies pas cette maladie. Force

Toutes mes condoléances khey

La progression de la maladie est pas linéaire, tu peux évoluer lentement et puis te dégrader d'un coup... c'est assez horrible de pas savoir comment tu vas évoluer à moyen terme.

Merci khey, on sera vite fixés normalement!

Merci, même si c'était il y a quelques années déjà.
Dans un registre un peu plus "rassurant" et "positif" (si on peut dire cela...) j'ai connu une autre personne qui était soupçonnée d'avoir Charcot au début mais qui finalement avait une autre sorte de maladie dégénérative plus légère. Handicapant pour la mobilité à terme mais qui pouvait quand même te laisser en vivre (en gros tu es en fauteuil ou avec des béquilles selon les cas).

Tu sais quelle maladie c'était ?

Up le topic quand tu as tes résultats !

Promis.

Quels étaient tes premiers symptômes ?

Une parésie de la main gauche. Je me suis levé un matin et j'avais perdu la moitié de ma force dans certains muscles de la main, à tel point que j'ai appelé les urgences en croyant faire un avc

Je ne sais plus du tout le nom... C'était il y a dix ans. Je sais juste que c'est à vie et que ça commence d'une façon similaire avec perte de mobilité dans les jambes/mains/bras.

Donc c'est venu subitement du jour au lendemain si je comprends bien ? Tu n'as même pas vu quelques signes les semaines précédents ton séjour aux urgences ?

Le 11 septembre 2021 à 03:53:08 :
Je sais que certains vont railler ou peut être toi mais j'essaye de prier pour toi quand je peux . Je voyais plus ton topic mais la je me suis réveiller et je l'ai vu, je vais continuer

Evidemment que non, j'ai beau pas partager ta croyance, j'apprécie beaucoup l'intention, merci beaucoup khey

Le 11 septembre 2021 à 03:54:09 :

Le 11 septembre 2021 à 03:51:15 :

Le 11 septembre 2021 à 03:49:52 :

Le 11 septembre 2021 à 03:45:18 :

Le 11 septembre 2021 à 03:43:31 :
J'ai eu un proche qui en est décédé en moins de deux ans (à 30 ans).

Sportif, non fumeur, pas buveur, hygiène de vie parfaite, mais la génétique a fait que. Il ne l'a découvert que tardivement, il a vécu un an en étant "normal" (il pouvait marcher mais commençait à avoir des problèmes de mémoire dans un premier temps, puis de paroles dans un second). Les derniers mois ça s'est dégradé très vite, jusqu'à sa mort.

Bref, bon courage à toi l'auteur et je prie pour que tu n'aies pas cette maladie. Force

Toutes mes condoléances khey

La progression de la maladie est pas linéaire, tu peux évoluer lentement et puis te dégrader d'un coup... c'est assez horrible de pas savoir comment tu vas évoluer à moyen terme.

Merci khey, on sera vite fixés normalement!

Merci, même si c'était il y a quelques années déjà.
Dans un registre un peu plus "rassurant" et "positif" (si on peut dire cela...) j'ai connu une autre personne qui était soupçonnée d'avoir Charcot au début mais qui finalement avait une autre sorte de maladie dégénérative plus légère. Handicapant pour la mobilité à terme mais qui pouvait quand même te laisser en vivre (en gros tu es en fauteuil ou avec des béquilles selon les cas).

Tu sais quelle maladie c'était ?

Up le topic quand tu as tes résultats !

Promis.

Quels étaient tes premiers symptômes ?

Une parésie de la main gauche. Je me suis levé un matin et j'avais perdu la moitié de ma force dans certains muscles de la main, à tel point que j'ai appelé les urgences en croyant faire un avc

Je ne sais plus du tout le nom... C'était il y a dix ans. Je sais juste que c'est à vie et que ça commence d'une façon similaire avec perte de mobilité dans les jambes/mains/bras.

Donc c'est venu subitement du jour au lendemain si je comprends bien ? Tu n'as même pas vu quelques signes les semaines précédents ton séjour aux urgences ?

Peut-être une des maladies que j'ai mentionné au dessus, du coup. J'espère suivre la même voie que ton proche.

Yep. Bah il y avait peut-être des choses, genre des fasciculations, mais j'en ai souvent eu et ça a toujours été bénin, donc j'y prêtais même pas attention. C'est maintenant que je sais que c'est un symptôme d'atteinte neurogène périphérique que j'y prête attention. Donc non, j'ai vraiment rien senti venir.

Par contre j'ai pas été aux urgences, l'opérateur m'a dit que c'était pas urgent et que je devais voir avec mon généraliste Et il a eu raison, du coup

Le 11 septembre 2021 à 03:55:42 :
Courage khey

Merci clé

Le 11 septembre 2021 à 03:56:40 :

Le 11 septembre 2021 à 03:54:09 :

Le 11 septembre 2021 à 03:51:15 :

Le 11 septembre 2021 à 03:49:52 :

Le 11 septembre 2021 à 03:45:18 :

Le 11 septembre 2021 à 03:43:31 :
J'ai eu un proche qui en est décédé en moins de deux ans (à 30 ans).

Sportif, non fumeur, pas buveur, hygiène de vie parfaite, mais la génétique a fait que. Il ne l'a découvert que tardivement, il a vécu un an en étant "normal" (il pouvait marcher mais commençait à avoir des problèmes de mémoire dans un premier temps, puis de paroles dans un second). Les derniers mois ça s'est dégradé très vite, jusqu'à sa mort.

Bref, bon courage à toi l'auteur et je prie pour que tu n'aies pas cette maladie. Force

Toutes mes condoléances khey

La progression de la maladie est pas linéaire, tu peux évoluer lentement et puis te dégrader d'un coup... c'est assez horrible de pas savoir comment tu vas évoluer à moyen terme.

Merci khey, on sera vite fixés normalement!

Merci, même si c'était il y a quelques années déjà.
Dans un registre un peu plus "rassurant" et "positif" (si on peut dire cela...) j'ai connu une autre personne qui était soupçonnée d'avoir Charcot au début mais qui finalement avait une autre sorte de maladie dégénérative plus légère. Handicapant pour la mobilité à terme mais qui pouvait quand même te laisser en vivre (en gros tu es en fauteuil ou avec des béquilles selon les cas).

Tu sais quelle maladie c'était ?

Up le topic quand tu as tes résultats !

Promis.

Quels étaient tes premiers symptômes ?

Une parésie de la main gauche. Je me suis levé un matin et j'avais perdu la moitié de ma force dans certains muscles de la main, à tel point que j'ai appelé les urgences en croyant faire un avc

Je ne sais plus du tout le nom... C'était il y a dix ans. Je sais juste que c'est à vie et que ça commence d'une façon similaire avec perte de mobilité dans les jambes/mains/bras.

Donc c'est venu subitement du jour au lendemain si je comprends bien ? Tu n'as même pas vu quelques signes les semaines précédents ton séjour aux urgences ?

Peut-être une des maladies que j'ai mentionné au dessus, du coup. J'espère suivre la même voie que ton proche.

Yep. Bah il y avait peut-être des choses, genre des fasciculations, mais j'en ai souvent eu et ça a toujours été bénin, donc j'y prêtais même pas attention. C'est maintenant que je sais que c'est un symptôme d'atteinte neurogène périphérique que j'y prête attention. Donc non, j'ai vraiment rien senti venir.

Par contre j'ai pas été aux urgences, l'opérateur m'a dit que c'était pas urgent et que je devais voir avec mon généraliste Et il a eu raison, du coup

Je ne savais même pas ce que c'était ces "fasciculations"...!
Je mets le topic en fav aussi, ça va le faire khey tiens bon !

J'ai lu le topic de link kenedy

tu as des symptomes similaires du coup? Tu auras uniquement la réponse lors des tests complets à l'hopital, pas avant parce que les médecins n'oseront pas te dire que tu as cette maladie si ils ne sont pas sur

Le 11 septembre 2021 à 03:56:40 :

Le 11 septembre 2021 à 03:54:09 :

Le 11 septembre 2021 à 03:51:15 :

Le 11 septembre 2021 à 03:49:52 :

Le 11 septembre 2021 à 03:45:18 :

Le 11 septembre 2021 à 03:43:31 :
J'ai eu un proche qui en est décédé en moins de deux ans (à 30 ans).

Sportif, non fumeur, pas buveur, hygiène de vie parfaite, mais la génétique a fait que. Il ne l'a découvert que tardivement, il a vécu un an en étant "normal" (il pouvait marcher mais commençait à avoir des problèmes de mémoire dans un premier temps, puis de paroles dans un second). Les derniers mois ça s'est dégradé très vite, jusqu'à sa mort.

Bref, bon courage à toi l'auteur et je prie pour que tu n'aies pas cette maladie. Force

Toutes mes condoléances khey

La progression de la maladie est pas linéaire, tu peux évoluer lentement et puis te dégrader d'un coup... c'est assez horrible de pas savoir comment tu vas évoluer à moyen terme.

Merci khey, on sera vite fixés normalement!

Merci, même si c'était il y a quelques années déjà.
Dans un registre un peu plus "rassurant" et "positif" (si on peut dire cela...) j'ai connu une autre personne qui était soupçonnée d'avoir Charcot au début mais qui finalement avait une autre sorte de maladie dégénérative plus légère. Handicapant pour la mobilité à terme mais qui pouvait quand même te laisser en vivre (en gros tu es en fauteuil ou avec des béquilles selon les cas).

Tu sais quelle maladie c'était ?

Up le topic quand tu as tes résultats !

Promis.

Quels étaient tes premiers symptômes ?

Une parésie de la main gauche. Je me suis levé un matin et j'avais perdu la moitié de ma force dans certains muscles de la main, à tel point que j'ai appelé les urgences en croyant faire un avc

Je ne sais plus du tout le nom... C'était il y a dix ans. Je sais juste que c'est à vie et que ça commence d'une façon similaire avec perte de mobilité dans les jambes/mains/bras.

Donc c'est venu subitement du jour au lendemain si je comprends bien ? Tu n'as même pas vu quelques signes les semaines précédents ton séjour aux urgences ?

Peut-être une des maladies que j'ai mentionné au dessus, du coup. J'espère suivre la même voie que ton proche.

Yep. Bah il y avait peut-être des choses, genre des fasciculations, mais j'en ai souvent eu et ça a toujours été bénin, donc j'y prêtais même pas attention. C'est maintenant que je sais que c'est un symptôme d'atteinte neurogène périphérique que j'y prête attention. Donc non, j'ai vraiment rien senti venir.

Par contre j'ai pas été aux urgences, l'opérateur m'a dit que c'était pas urgent et que je devais voir avec mon généraliste Et il a eu raison, du coup

Ahi j'en ai parfois des fasciculations aux bras j'espère que c'est pas avant coureur de cette merde

Je suis hypocondriaque sévère depuis un bon moment déjà et j'ai eu ma phase SLA avec gros passage à vide de plus d'un mois.
J'ai depuis longtemps des fasciculations un peu partout, mais je ne les ressentais pas plus que ça car pas concentré dessus, mais il a fallu qu'un beau jour ça m'interpelle et que j'aille sur internet, grosse erreur.
J'ai passé un temps fou à chercher des infos sur cette maladie, je suis tombé sur le fameux forum BFS francophone où tous les membres sont ou ont été terrifiés comme moi par cette maladie, j'ai tout lu, relu afin de me rassurer tellement j'étais mal, je testais ma force au quotidien, j'avais l'impression de faiblesse musculaire au niveau d'une jambe et plus précisément du genoux droit qui a duré un bon moment, je comparais mes thenars, hypothenars ... Bref, je ne sortais pratiquement plus.
Tout ça pour dire que ce forum m'a beaucoup appris sur cette maladie.
Elle ne commence pratiquement jamais par des fasciculations et encore moins généralisées, le point de départ est réellement la faiblesse musculaire et le reste suit très rapidement malheureusement, en a peine quelques mois.
J'ai réussi à oublié cette maladie et passer à d'autres en tant que bon hypocondriaque et étrangement, beaucoup moins voir plus de fasciculations, sensation de faiblesse disparu, plus rien, tout était dans ma tête.
Depuis bientôt 3 mois, aucune évolution, pas de faiblesses, je me rassure avec le sport et tout va bien.
Dès que j'ai pris conscience de ça, j'ai compris la puissance de notre esprit sur le corps et surtout de ce que j'appelle le "focus", où le cerveau est tellement concentré sur une zone précise du corps où un symptôme, qu'on a une sorte de connexion et que le ressenti est démultiplié.
Tout ça pour dire que dans cette maladie, il n y a pas de place pour le ressenti, tout est moteur, la faiblesse est bien réelle et que les fasciculations ne vont pas évoluer en SLA dans quelques mois ou années car ce n'est pas avant coureur, surtout si les fasciculations durent depuis longtemps.
(parenthèse pour les hypocondriaques)

J'espère sincèrement que ce n'est pas cette maladie dans ton cas l'op, tu est très jeune, 2,5/100000 en incidence avec une moyenne entre 50 et 70 ans, les chances sont infimes.
Force à toi en tout cas dans ce moment difficile qu'est l'attente.

Si c’est Charcot go profiter de tes derniers moments sur terre

Asie du Sud est, Amérique du Sud, pute et cocaine sans vergogne