Le diagnostique est tombé: Algie Vasculaire de la Face

Le 25 juin 2025 à 16:45:47 :

Le 25 juin 2025 à 16:44:42 KermitDepressif a écrit :
Et un xanax durant les crises ? ça pourrait aider ?

Absolument pas

*

Et un énorme somnifère type Stilnox ?

Désolé j'y connais rien, je cherche à capter.

Le 25 juin 2025 à 16:45:32 :
J'ai jamais été diagnostiqué par contre je pense que ça m'est arrivé plusieurs fois dans ma vie.

La douleur qui me ronge la moitié du visage, qui s'installe tout doucement. Moi qui arrête de faire quoi que ce soit. Je me lève. J'éteins tout. Je ferme les volets. La douleur tape dans l'oeil, dans le front, elle descend dans le nez et la mâchoire. Toujours à gauche. Elle s'installe au bout de 15 minutes elle est à son prime. L'oeil en larme. Les gouttes qui glisse le long de la joue. Les veines qui tapent dans le crâne. Et j'étais là à faire des ronds dans l'appartement pendant 1h environ jusqu'à ce qu'elle s'en aille. Et quel soulagement quand elle disparaît.

1 fois par jours pendant 2/3 mois. Puis plus rien.

La première fois vers 18 ans. Dernière crise en 2017. Depuis je touche du bois.

C'est totalement possible que t'en souffres khey, c'est très similaire à mes épisodes en tout cas.

La prochaine fois que t'entres dans un épisode hésite pas à aller voir un neurologue et lui en parler.
Encore faut-il trouver un neurologue qui écoute.

Le 25 juin 2025 à 16:47:06 KermitDepressif a écrit :

Le 25 juin 2025 à 16:45:47 :

Le 25 juin 2025 à 16:44:42 KermitDepressif a écrit :
Et un xanax durant les crises ? ça pourrait aider ?

Absolument pas

*

Et un énorme somnifère type Stilnox ?

Désolé j'y connais rien, je cherche à capter.

Non plus
La seule solution c'est sumatriptan ou oxygène

Le 25 juin 2025 à 16:47:59 SungJinWoo a écrit :

Le 25 juin 2025 à 16:45:32 :
J'ai jamais été diagnostiqué par contre je pense que ça m'est arrivé plusieurs fois dans ma vie.

La douleur qui me ronge la moitié du visage, qui s'installe tout doucement. Moi qui arrête de faire quoi que ce soit. Je me lève. J'éteins tout. Je ferme les volets. La douleur tape dans l'oeil, dans le front, elle descend dans le nez et la mâchoire. Toujours à gauche. Elle s'installe au bout de 15 minutes elle est à son prime. L'oeil en larme. Les gouttes qui glisse le long de la joue. Les veines qui tapent dans le crâne. Et j'étais là à faire des ronds dans l'appartement pendant 1h environ jusqu'à ce qu'elle s'en aille. Et quel soulagement quand elle disparaît.

1 fois par jours pendant 2/3 mois. Puis plus rien.

La première fois vers 18 ans. Dernière crise en 2017. Depuis je touche du bois.

C'est totalement possible que t'en souffres khey, c'est très similaire à mes épisodes en tout cas.

La prochaine fois que t'entres dans un épisode hésite pas à aller voir un neurologue et lui en parler.
Encore faut-il trouver un neurologue qui écoute.

ça peut tout aussi être une autre névralgie faciale ce qu'il décrit comme une névralgie du trijumeau
faut voir plusieurs neurologues

Le 25 juin 2025 à 16:46:44 :
La médecine estime qu'il s'agit de l'une des douleurs les plus intenses et qu'elle dépasse celle d'une amputation sans anesthésie. En l'occurrence, Peter Goadsby, professeur de neurologie clinique à la University College de Londres, un éminent chercheur, a commenté : « l'algie vasculaire de la face est probablement la pire douleur dont les humains font l'expérience. Je sais que c'est une remarque forte, mais si vous demandez à des patients souffrant d'AVF s'ils ont eu une pire expérience, ils répondent unanimement que non. Les femmes souffrant d'AVF vous diront que l'attaque est encore pire qu'un accouchement. Vous pouvez donc imaginer que ces personnes donnent naissance, sans anesthésie, une ou deux fois par jour, pendant six, huit ou dix semaines, puis ont un répit. C'est tout simplement terrible[18],[19]. » La fin de la crise se caractérise par une brusque et très rapide disparition de la douleur.

Bordel

C'est totalement réel.

Après (personnellement) toutes les crises n'atteignent pas ce niveau. Généralement quand j'ai une crise de niveau 9, les suivantes vont decrescendo.

Si c'était pas le cas je me serais probablement foutu en l'air.

Le 25 juin 2025 à 16:50:04 superoksuper a écrit :
tu as essayé de prendre une aspirine ?

l'abus d'aspirine entraîne une dépendance et accoutumance qui peut donner d'autres maux de tête

Le 25 juin 2025 à 16:45:50 :
L'alcool ça aide ou ça amplifie ?

C'est par à coup, et l'alcool amplifie les à coup.

De toute façon, quand la crise monte, est au max ou descend, tu es à 1000 lieues d pouvoir manger, boire, dormir, être allongé, assis, debout, tu ne peux que frénétiquement bouger, geindre, il n'y a plus que la douleur.

Bordel, quand tu sens qu'enfin ça va redescendre ... plus que deux heures à attendre, et pouvoir enfin revivre un peu ...

Le 25 juin 2025 à 16:51:10 SungJinWoo a écrit :

Le 25 juin 2025 à 16:46:44 :
La médecine estime qu'il s'agit de l'une des douleurs les plus intenses et qu'elle dépasse celle d'une amputation sans anesthésie. En l'occurrence, Peter Goadsby, professeur de neurologie clinique à la University College de Londres, un éminent chercheur, a commenté : « l'algie vasculaire de la face est probablement la pire douleur dont les humains font l'expérience. Je sais que c'est une remarque forte, mais si vous demandez à des patients souffrant d'AVF s'ils ont eu une pire expérience, ils répondent unanimement que non. Les femmes souffrant d'AVF vous diront que l'attaque est encore pire qu'un accouchement. Vous pouvez donc imaginer que ces personnes donnent naissance, sans anesthésie, une ou deux fois par jour, pendant six, huit ou dix semaines, puis ont un répit. C'est tout simplement terrible[18],[19]. » La fin de la crise se caractérise par une brusque et très rapide disparition de la douleur.

Bordel

C'est totalement réel.

Après (personnellement) toutes les crises n'atteignent pas ce niveau. Généralement quand j'ai une crise de niveau 9, les suivantes vont decrescendo.

Si c'était pas le cas je me serais probablement foutu en l'air.

Perso j'ai déjà pensé plusieurs fois au suicide pendant les crises
j'ai déjà explosé des murs, du mobilier et pleins de choses chez moi ahi

mais heureusement c'est saisonnier et pas chaque année, le pire c'est la chronique faut avoir un mental solide pour pas se foutre en l'air

Le 25 juin 2025 à 16:49:44 :
Ma mère a eu ça durant des années, elle a fini par se faire désactiver le trijumeau et depuis plus rien. J espère que ça va sauter une génération

Y'a des prédispositions mais c'est pas vraiment génétique de ce que j'ai pu lire. Donc t'en auras probablement pas, enfin j'espère pour toi.

Le 25 juin 2025 à 16:51:29 :

Le 25 juin 2025 à 16:50:04 superoksuper a écrit :
tu as essayé de prendre une aspirine ?

l'abus d'aspirine entraîne une dépendance et accoutumance qui peut donner d'autres maux de tête

oui c'est vrai, c'est pour ça que j'en prend plus
mais 10-12 heures de migraine ophtalmique, c'est long

j'ai souffert de migraine pendant 15 ans, mais des migraines violentes, pas des simples maux de tête , je vomissais ect
j'avais vu un neurologue il n'avait rien trouvé ( c'était il y a 20 ans donc bon )
les pensées suicidaires pendant les crises... enjoy...

force a toi l'auteur

Le 25 juin 2025 à 16:51:10 :

Le 25 juin 2025 à 16:46:44 :
La médecine estime qu'il s'agit de l'une des douleurs les plus intenses et qu'elle dépasse celle d'une amputation sans anesthésie. En l'occurrence, Peter Goadsby, professeur de neurologie clinique à la University College de Londres, un éminent chercheur, a commenté : « l'algie vasculaire de la face est probablement la pire douleur dont les humains font l'expérience. Je sais que c'est une remarque forte, mais si vous demandez à des patients souffrant d'AVF s'ils ont eu une pire expérience, ils répondent unanimement que non. Les femmes souffrant d'AVF vous diront que l'attaque est encore pire qu'un accouchement. Vous pouvez donc imaginer que ces personnes donnent naissance, sans anesthésie, une ou deux fois par jour, pendant six, huit ou dix semaines, puis ont un répit. C'est tout simplement terrible[18],[19]. » La fin de la crise se caractérise par une brusque et très rapide disparition de la douleur.

Bordel

C'est totalement réel.

Après (personnellement) toutes les crises n'atteignent pas ce niveau. Généralement quand j'ai une crise de niveau 9, les suivantes vont decrescendo.

Si c'était pas le cas je me serais probablement foutu en l'air.

courage khey. Troll à part, la science trouvera bien un remède. Gardez l'espoir

Le 25 juin 2025 à 16:51:39 :

Le 25 juin 2025 à 16:45:50 :
L'alcool ça aide ou ça amplifie ?

C'est par à coup, et l'alcool amplifie les à coup.

De toute façon, quand la crise monte, est au max ou descend, tu es à 1000 lieues d pouvoir manger, boire, dormir, être allongé, assis, debout, tu ne peux que frénétiquement bouger, geindre, il n'y a plus que la douleur.

Bordel, quand tu sens qu'enfin ça va redescendre ... plus que deux heures à attendre, et pouvoir enfin revivre un peu ...

Le 25 juin 2025 à 16:52:35 :

Le 25 juin 2025 à 16:51:10 SungJinWoo a écrit :

Le 25 juin 2025 à 16:46:44 :
La médecine estime qu'il s'agit de l'une des douleurs les plus intenses et qu'elle dépasse celle d'une amputation sans anesthésie. En l'occurrence, Peter Goadsby, professeur de neurologie clinique à la University College de Londres, un éminent chercheur, a commenté : « l'algie vasculaire de la face est probablement la pire douleur dont les humains font l'expérience. Je sais que c'est une remarque forte, mais si vous demandez à des patients souffrant d'AVF s'ils ont eu une pire expérience, ils répondent unanimement que non. Les femmes souffrant d'AVF vous diront que l'attaque est encore pire qu'un accouchement. Vous pouvez donc imaginer que ces personnes donnent naissance, sans anesthésie, une ou deux fois par jour, pendant six, huit ou dix semaines, puis ont un répit. C'est tout simplement terrible[18],[19]. » La fin de la crise se caractérise par une brusque et très rapide disparition de la douleur.

Bordel

C'est totalement réel.

Après (personnellement) toutes les crises n'atteignent pas ce niveau. Généralement quand j'ai une crise de niveau 9, les suivantes vont decrescendo.

Si c'était pas le cas je me serais probablement foutu en l'air.

Perso j'ai déjà pensé plusieurs fois au suicide pendant les crises
j'ai déjà explosé des murs, du mobilier et pleins de choses chez moi ahi

mais heureusement c'est saisonnier et pas chaque année, le pire c'est la chronique faut avoir un mental solide pour pas se foutre en l'air

Le 25 juin 2025 à 16:52:35 :

Le 25 juin 2025 à 16:51:10 SungJinWoo a écrit :

Le 25 juin 2025 à 16:46:44 :
La médecine estime qu'il s'agit de l'une des douleurs les plus intenses et qu'elle dépasse celle d'une amputation sans anesthésie. En l'occurrence, Peter Goadsby, professeur de neurologie clinique à la University College de Londres, un éminent chercheur, a commenté : « l'algie vasculaire de la face est probablement la pire douleur dont les humains font l'expérience. Je sais que c'est une remarque forte, mais si vous demandez à des patients souffrant d'AVF s'ils ont eu une pire expérience, ils répondent unanimement que non. Les femmes souffrant d'AVF vous diront que l'attaque est encore pire qu'un accouchement. Vous pouvez donc imaginer que ces personnes donnent naissance, sans anesthésie, une ou deux fois par jour, pendant six, huit ou dix semaines, puis ont un répit. C'est tout simplement terrible[18],[19]. » La fin de la crise se caractérise par une brusque et très rapide disparition de la douleur.

Bordel

C'est totalement réel.

Après (personnellement) toutes les crises n'atteignent pas ce niveau. Généralement quand j'ai une crise de niveau 9, les suivantes vont decrescendo.

Si c'était pas le cas je me serais probablement foutu en l'air.

Perso j'ai déjà pensé plusieurs fois au suicide pendant les crises

Faut pas y succomber khey.

j'ai déjà explosé des murs, du mobilier et pleins de choses chez moi ahi

J'ai percé le mur de ma chambre plusieurs fois quand j'étais chez mes parents.

mais heureusement c'est saisonnier et pas chaque année, le pire c'est la chronique faut avoir un mental solide pour pas se foutre en l'air

Exactement nous on a de la chance ( ) c'est épisodique on doit tenir quelques semaines/mois et ensuite retour à la vie.
Y'a des pauvres bougs qui ont ça TOUT LE TEMPS putain l'enfer sur terre littéralement.