Topic de SungJinWoo :

Le diagnostique est tombé: Algie Vasculaire de la Face

Le 25 juin 2025 à 16:41:26 SungJinWoo a écrit :

Le 25 juin 2025 à 16:38:16 :
Post + courage + c'est quoi le meilleur traitement pour avorter le plus vite possible la crise ? traitement de fond ?

6 mg de sumatriptan en injection sous-cutanée. En quelques minutes ça te sauve la vie.

Verapamil pour le traitement de fond.

ta tension artérielle explose pas avec le sumatriptan ?
Et le Verapamil est un hypotenseur, c'est etrange que les deux traitements soient antagoniste

Le 25 juin 2025 à 16:37:42 :
comparé à une colique néphrétique c'est plus douloureux ?

Colique t'as très mal.

Algie tu hurles de douleur, c'est plus fort que toi.

La seule douleur que j'ai ressenti qui me faisait gueuler sans contrôle c'est une calcification dans l'épaule qui s'est effrité. Ça revient à avoir des bouts de verre qui se balade dans le muscle. Jamais autant douiller ahi

Le 25 juin 2025 à 16:25:11 SungJinWoo a écrit :

Le 25 juin 2025 à 16:22:54 :
Si on connaît les nerfs responsables de la douleur on peut pas régler ça avec une chirurgie ? :(

Il y a effectivement des procédures chirurgicales qui consistent à tailler le nerf mais c'est très invasif et ça va plutôt être utilisé pour des patients qui souffrent d'Algie Vasculaire CHRONIQUE (Toute l'année, toute la vie. :mort:.)

Je préfère serrer les dents, me shooter aux triptans et prier pour que mon épisode se finisse rapidement.

Bordel :-(

Courage mon khey

J'en suis victime depuis mes 14 ans

Ton traitement ?

Sinon y'a pas une opération du cerveau possible ?

Le 25 juin 2025 à 16:40:45 :
https://webmshare.com/XexOL
elle en chie ça fait de la peine :(
post

:-(

C'est toujours intéressant de voir à quoi on ressemble de l'extérieur. Je me suis jamais filmé et personne m'a jamais vu au sommet de mes crises donc je sais pas trop de quoi j'ai l'air.

Et un xanax durant les crises ? ça pourrait aider ?

Le 25 juin 2025 à 16:17:28 :
dis toi qu'on aurait pu te diagnostiquer une tumeur au cerveau ou un truc du genre

Ha, ça, c'est rassurant ! + post

J'ai jamais été diagnostiqué par contre je pense que ça m'est arrivé plusieurs fois dans ma vie.

La douleur qui me ronge la moitié du visage, qui s'installe tout doucement. Moi qui arrête de faire quoi que ce soit. Je me lève. J'éteins tout. Je ferme les volets. La douleur tape dans l'oeil, dans le front, elle descend dans le nez et la mâchoire. Toujours à gauche. Elle s'installe au bout de 15 minutes elle est à son prime. L'oeil en larme. Les gouttes qui glisse le long de la joue. Les veines qui tapent dans le crâne. Et j'étais là à faire des ronds dans l'appartement pendant 1h environ jusqu'à ce qu'elle s'en aille. Et quel soulagement quand elle disparaît.

1 fois par jours pendant 2/3 mois. Puis plus rien.

La première fois vers 18 ans. Dernière crise en 2017. Depuis je touche du bois.

Le 25 juin 2025 à 16:42:17 :

Le 25 juin 2025 à 16:41:26 SungJinWoo a écrit :

Le 25 juin 2025 à 16:38:16 :
Post + courage + c'est quoi le meilleur traitement pour avorter le plus vite possible la crise ? traitement de fond ?

6 mg de sumatriptan en injection sous-cutanée. En quelques minutes ça te sauve la vie.

Verapamil pour le traitement de fond.

ta tension artérielle explose pas avec le sumatriptan ?

Je monitore pas la pression artérielle mais le triptan les premières fois m'envoyait au tapis pour quasiment toute la journée. T'es très fatigué.

Et le Verapamil est un hypotenseur, c'est etrange que les deux traitements soient antagoniste

Ça j'en ai aucune idée c'est le traitement de fond qui est privilégié par les médecins et celui que mon neurologue m'a prescrit.

Le 25 juin 2025 à 16:44:42 KermitDepressif a écrit :
Et un xanax durant les crises ? ça pourrait aider ?

Absolument pas

L'alcool ça aide ou ça amplifie ?

Le 25 juin 2025 à 16:43:04 :

Le 25 juin 2025 à 16:25:11 SungJinWoo a écrit :

Le 25 juin 2025 à 16:22:54 :
Si on connaît les nerfs responsables de la douleur on peut pas régler ça avec une chirurgie ? :(

Il y a effectivement des procédures chirurgicales qui consistent à tailler le nerf mais c'est très invasif et ça va plutôt être utilisé pour des patients qui souffrent d'Algie Vasculaire CHRONIQUE (Toute l'année, toute la vie. :mort:.)

Je préfère serrer les dents, me shooter aux triptans et prier pour que mon épisode se finisse rapidement.

Bordel :-(

Courage mon khey

Cimer chef

à ta place je dépenserai tout mon argent dans des thérapie alternatives avec les meilleures thérapeutes reconnus + tester des drogues réputés pour soigner ça, au point ou t'en es

Le 25 juin 2025 à 16:45:24 Neo-XLIX a écrit :

Le 25 juin 2025 à 16:17:28 :
dis toi qu'on aurait pu te diagnostiquer une tumeur au cerveau ou un truc du genre

Ha, ça, c'est rassurant ! + post

Justement moi je pensais que j'avais une tumeur au cerveau

Et l'AVF c'est un enfer pour se faire diagnostiquer faut voir pleins de neurologues

Le 25 juin 2025 à 16:43:02 :

Le 25 juin 2025 à 16:37:42 :
comparé à une colique néphrétique c'est plus douloureux ?

Colique t'as très mal.

Algie tu hurles de douleur, c'est plus fort que toi.

La seule douleur que j'ai ressenti qui me faisait gueuler sans contrôle c'est une calcification dans l'épaule qui s'est effrité. Ça revient à avoir des bouts de verre qui se balade dans le muscle. Jamais autant douiller ahi

post

Le 25 juin 2025 à 16:45:50 Traxima a écrit :
L'alcool ça aide ou ça amplifie ?

ça amplifie et peut provoquer une crise

La médecine estime qu'il s'agit de l'une des douleurs les plus intenses et qu'elle dépasse celle d'une amputation sans anesthésie. En l'occurrence, Peter Goadsby, professeur de neurologie clinique à la University College de Londres, un éminent chercheur, a commenté : « l'algie vasculaire de la face est probablement la pire douleur dont les humains font l'expérience. Je sais que c'est une remarque forte, mais si vous demandez à des patients souffrant d'AVF s'ils ont eu une pire expérience, ils répondent unanimement que non. Les femmes souffrant d'AVF vous diront que l'attaque est encore pire qu'un accouchement. Vous pouvez donc imaginer que ces personnes donnent naissance, sans anesthésie, une ou deux fois par jour, pendant six, huit ou dix semaines, puis ont un répit. C'est tout simplement terrible[18],[19]. » La fin de la crise se caractérise par une brusque et très rapide disparition de la douleur.

Bordel

Données du topic

Auteur
SungJinWoo
Date de création
25 juin 2025 à 15:54:08
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