J'ai probablement une maladie de CHARCOT :)

Le 03 octobre 2021 à 13:35:53 :
Courage compatriote belge, j'espère que tu n'auras pas la SLA

Merci khey! Là, ça a surtout l'air de se jouer entre la neuropathie ulnaire et une myélopathie cervicale, il y a que l'interniste qui reste sur la SLA et qui veut que je fasse IRM cervicale et PL.

Le 02 octobre 2021 à 19:06:58 :

Le 02 octobre 2021 à 17:40:58 :

Le 02 octobre 2021 à 17:04:06 :
Des news l'auteur ?

Bah du coup je suis perdu.
L’emg montre que le radial va bien, et les lombricaux sont pas évaluables. Le neurologue reste sur la neuropathie cubitale compressive, et l’ortho sur la myelopathie cervicale. Donc IRM cervicale le plus tôt possible, et on verra bien.

Je ferai un résumé plus détaillé avec les compte rendus demain mais j’ai pas réussi à dormir cette nuit donc je vais aller me coucher maintenant, je suis crevé. A demain les kheys !

C'est assez rassurant je trouve, l'EMG peut évoluer d'un examen à l'autre selon l'interprétation etc ou selon l'évolution des symptomes,

C'est dommage que tu sois pas sur Paris, ici tu peux avoir un RDV avec un neurologue le jour même ( mais tu paye de ta poche, c'est 80-90 e la consultation en général , mais une partie est remboursé) , ici ils sont très très compétant et aurait trouvé la cause de ton PB assez rapidement

En tout cas je trouve que c'est des news rassurantes pour l'instant , ça se propage pas aux restes des muscles + oublie pas que tes jambes sont clean

J'espère sincérement que te diagnostiquera quelque chose de traitable

J'ai l'impression que mes jambes sont clean*
Si ça se trouve, à l'EMG, on trouverait un truc. J'ai remarqué ma faiblesse à la main gauche (et plus récemment à la droite) parce que je suis musicien. Si j'avais eu une faiblesse du même genre aux pieds, j'aurais jamais rien remarqué.

Le 02 octobre 2021 à 20:58:58 :
Ça empire ta maladie l'OP ? Et t'as pas trop peur que ce soit charcot ? Parce que t'as l'air assez détendu pour en faire un topic.

Ça progresse, oui.
Je suis tétanisé, khey. J'en ai fait un topic à la base parce que j'avais besoin d'en parler, et maintenant ça me sert un peu de "journal", pour avoir une trace écrite de l'évolution de la maladie et du suivi conséquent.

Le 02 octobre 2021 à 21:02:10 :

Le 05 septembre 2021 à 17:00:35 :
Après 3 mois à enchaîner les examens médicaux, le médecin qui me suit pense qu'il est possible que je souffre d'une maladie de Charcot.

Du coup j'ai encore quelques examens à passer et, si on ne trouve rien d'anormal à l'IRM, à l'EMG et à la ponction lombaire, ça sera confirmé.

J'en suis à un stade où je prie pour qu'on me trouve une sclérose en plaques, une maladie d’Hirayama ou une amyotrophie spinale.

21 ans, 0 tout, peut-être atteint d'une des pires maladies qui soit, et toi ?
Personne ne viendra à mon enterrement.

Au moins ta une excuse pour rester a la maison et jouer a des jeux vidéos

Tes parents vont sûrement dépenser leur argent pour te faire vivre tes dernières annnees

C'est mieux que de vivre 50 ans de malaise puis bider le jour de son enterrement

C'est de plus en plus dur de jouer aux jv avec ma main gauche à moitié paralysée.

Le 03 octobre 2021 à 10:33:54 :
Force avec toi clé.
Pour ma ponction on m'avait mis un petit patch anesthésiant sur la peau : je n'ai RIEN senti, pas même l'entrée de l'aiguille.
C'est après que tu sens un peu comme un "vide" la ou on t'a pris le liquide, drôle de sensation mais absolument aucune douleur.

C'est rassurant, merci Tu as demandé du MEOPA ?
Après le patch anesthésiant, ça anesthésie la peau, pas les autres structures que l'aiguille doit traverser avant de se retrouver dans le canal rachidien

Le 03 octobre 2021 à 10:36:16 :
Salut khey je viens d'être diagnostic d'une sep moi, courage kheyou c'est la merde et en plus on a que les désavantages sans les avantages

Merde, désolé de l'apprendre khey
Comment tu te sens ? Et tu sais déjà comment tu vas être traité ?

Le 03 octobre 2021 à 13:41:26 :

Le 03 octobre 2021 à 13:33:44 :

Le 03 octobre 2021 à 13:02:23 :
L'auteur on attend des nouvelles

Voilà les nouvelles

Comme dit hier, je suis complètement perdu. Le neurologue et l’orthopédiste se contredisent mutuellement.

L’échographie semble corroborer l’hypothèse de la mononeuropathie ulnaire compressive bilatérale.
Et j’ai demandé hier à mon neurologue de me faire un EMG du muscle extenseur commun des doigts et de l’extenseur de l’index (ayant au préalablement pris 40 gouttes de prazépam, pour être sur de pas paniquer comme la dernière fois ). Il est normal, donc le neurologue reste sur la mononeuropathie ulnaire compressive bilatérale et m’a filé le numéro d’un neurochirurgien avec qui il bosse pour me faire opérer rapidement.

Il pense que si mon index est faible, c’est parce que le premier interosseux dorsal gauche est très faible et très amyotrophié, donc qu’il déstabiliserait l’index. L’orthopédiste est pas de cet avis, il reste sur la myélopathie cervicale et veut que j’aille faire une IRM cervicale avant d’envisager de me faire opérer.

Le problème, c’est que les délais pour avoir une IRM sont énormes, et que selon le neurologue, si c’est bien une neuropathie ulnaire, je dois me faire opérer au plus vite pour garder un minimum de séquelles... Du coup je sais pas quoi faire.

Sinon, je pense que je vais lock le topic, soit quand j’aurai eu la confirmation définitive que c’est bien une neuropathie ulnaire, soit quand j’aurai la confirmation que c’est une myélopathie cervicale. Je vois bien que ce topic en fait chier certains, et je reçois des tonnes de mp d’hypocondriaques qui s’imaginent déjà en fauteuil avec une sonde gastrique.

Si le topic ne t'aide pas ferme-le mais franchement, les hypocondriaques ne devraient juste pas entrer ici.

Honnêtement, ton topic devrait juste être ignoré par ceux que ça fait chier et basta. C'est pas compliqué pourtant .

Bah les hypocondriaques, on peut pas vraiment leur reprocher leur anxiété ou leur propension à s'imaginer des symptômes. Du coup, j'ai l'impression que ce topic fait plus de mal à ces gens qu'autre chose.

Sinon, est-ce que Charcot est totalement écarté ou tout du moins très improbable ? Qu'est-ce qu'une miélopathie cervicale ?

L'interniste continue à penser à la SLA et demande une IRM cervicale et une PL, mais l'ortho et le neuro que j'ai vu hier y croient pas.

Une myélopathie cervicale, c'est une lésion des nerfs spinaux au niveau des vertèbres cervicales.

C'est tout de même aberrant que le système ne te permette pas de passer une IRM au plus vite . On parle d'un délai de quelle durée ? Tu l'as déjà demandé au moins (il est toujours temps d'annuler plus tarde) ? Ça coûte combien dans le privé ?

Pour mon IRM encéphalique, quand j'ai appelé, ils m'ont parlé de 2 mois d'attente. Finalement, la neuro qui m'a vu ce jour là était inquiète et a réussi à m'avoir un rdv pour le jour même, mais c'est à la demande du médecin, et seulement si le radiologue accepte.

Et si tu avais les deux pathologies et que l'une était conséquence de l'autre ?

Bah c'est en gros ce que pense l'ortho. Pour lui, il y a peut-être une petite inflammation au coude, mais mes symptômes sont pas compatibles avec une neuropathie ulnaire et il veut absolument que je fasse l'IRM cervicale parce que pour lui, c'est la myélopathie cervicale qui serait à privilégier.

Le 03 octobre 2021 à 13:44:37 :

Le 03 octobre 2021 à 13:35:53 :
Courage compatriote belge, j'espère que tu n'auras pas la SLA

Merci khey! Là, ça a surtout l'air de se jouer entre la neuropathie ulnaire et une myélopathie cervicale, il y a que l'interniste qui reste sur la SLA et qui veut que je fasse IRM cervicale et PL.

Kheyette *

Et quels sont les premiers symptômes de la SLA ? Je ne dirai pas que je suis hypocondriaque, mais depuis que j'ai eu le diagnostic du syndrome bilatéral du canal carpien ( ça se règle naturellement, je porte mon orthèse pour la nuit ), j'ai des spames ( fasciculations ? ) de plus en plus nombreux un peu partout sur tout le corps, j'en ai déjà eu dans la machoire ou dans les deux jambes, comme des battements de cœur qui durent quelques secondes, j'en ai déjà parlé au médecin, mais il n'en a cure

Et je ne suis pas nerveuse, jamais stressée, m'enfin, j'espère que tout ira le mieux pour toi, compatriote belge, tu as de la chance d'être belge pour notre système de santé

Le 03 octobre 2021 à 13:49:15 :

Le 03 octobre 2021 à 13:44:37 :

Le 03 octobre 2021 à 13:35:53 :
Courage compatriote belge, j'espère que tu n'auras pas la SLA

Merci khey! Là, ça a surtout l'air de se jouer entre la neuropathie ulnaire et une myélopathie cervicale, il y a que l'interniste qui reste sur la SLA et qui veut que je fasse IRM cervicale et PL.

Kheyette *

Désolé, kheyette.

Et quels sont les premiers symptômes de la SLA ? Je ne dirai pas que je suis hypocondriaque, mais depuis que j'ai eu le diagnostic du syndrome bilatéral du canal carpien ( ça se règle naturellement, je porte mon orthèse pour la nuit ), j'ai des spames ( fasciculations ? ) de plus en plus nombreux un peu partout sur tout le corps, j'en ai déjà eu dans la machoire ou dans les deux jambes, comme des battements de cœur qui durent quelques secondes, j'en ai déjà parlé au médecin, mais il n'en a cure

Dans les formes spinales, c'est un déficit purement moteur (donc sans signes sensitifs; pas de fourmillements, de diminution de la sensibilité ou de douleurs), distal et généralement unilatéral dans un premier temps.

Dans les formes bulbaires, c'est plutôt dysarthrie, dysphonie et troubles de la déglutition

Parle-en à un autre médecin généraliste ? Après si ça n'est que des fasciculations, c'est pas grand chose.
https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_de_fasciculations_b%C3%A9nignes
Ça doit inquiéter si c'est associé à d'autres signes d'atteinte neurogène périphérique.

Et je ne suis pas nerveuse, jamais stressée, m'enfin, j'espère que tout ira le mieux pour toi, compatriote belge, tu as de la chance d'être belge pour notre système de santé

On a un excellent système de santé, mais là ils commencent à me faire un peu chier avec leurs délais de fou
Heureusement que j'ai des connaissances médecins, sinon je serais peut-être encore en train d'attendre mon premier rdv avec un neurologue.

Le 03 octobre 2021 à 13:59:26 :
Ca semble plutôt rassurant quand même.

Bah le fait que 3 médecins se contredisent (2 si on retire l'interniste qui est à moitié zinzin ), ça m'inquiète quand même pas mal.

Le 03 octobre 2021 à 14:00:31 :

Le 03 octobre 2021 à 13:59:26 :
Ca semble plutôt rassurant quand même.

Bah le fait que 3 médecins se contredisent (2 si on retire l'interniste qui est à moitié zinzin ), ça m'inquiète quand même pas mal.

Le mec c'est un interne , il manque d'expérience encore ,alors que les deux autres sont compétant et professionnel

Sinon ignore les hypocondriaques qui te mp + ton topic dérange personne , c'est juste un fou qui croit que le forum lui appartient
Je te conseille de garder ton topic ouvert ,tu pourras recueillir plus d'avis ,et pourquoi pas l'avis d'un médecin qui passe par là par hasard

Le 03 octobre 2021 à 14:12:37 :

Le 03 octobre 2021 à 14:00:31 :

Le 03 octobre 2021 à 13:59:26 :
Ca semble plutôt rassurant quand même.

Bah le fait que 3 médecins se contredisent (2 si on retire l'interniste qui est à moitié zinzin ), ça m'inquiète quand même pas mal.

Le mec c'est un interne , il manque d'expérience encore ,alors que les deux autres sont compétant et professionnel

Sinon ignore les hypocondriaques qui te mp + ton topic dérange personne , c'est juste un fou qui croit que le forum lui appartient
Je te conseille de garder ton topic ouvert ,tu pourras recueillir plus d'avis ,et pourquoi pas l'avis d'un médecin qui passe par là par hasard

Il est interniste khey, médecin spécialiste en médecine interne, pas interne en médecine.

Bah je vais pas les laisser dans leur panique, j’essaye de les rassurer comme je peux mais bon, tant que le topic est en 1ère page, d’autres hypocondriaques continueront à tomber dessus…

Le 03 octobre 2021 à 14:30:40 :
Pourtant l'échographie penche clairement en la faveur de la compression non?

Clairement, oui. Et pour le neuro, ça suffit à expliquer tous mes symptômes.

Pour l'ortho, il y a peut-être une inflammation du nerf au coude, mais c'est pas ça qui explique entièrement mes symptômes puisque j'ai une faiblesse à l'extension de l'index (innervation radiale) et une faiblesse au niveau de l'articulation métacarpo-phalangienne des doigts 2 et 3 (innervation médiane). Donc pour lui, il y a en plus une myélopathie cervicale, et veut que je fasse l'IRM cervicale.

L'interniste lui, il pense encore à Charcot (en plus de l'inflammation au coude) pour les mêmes raisons et parce que j'ai des fasciculations et des problèmes de spasticité, et veut que je fasse une IRM cervicale et une ponction lombaire.

Ne supprimes pas ton topic, je l'ai mis en favori sur mon PC et j'attends de voir ta guérison complète par Dieu et Jésus s'il y a un début de quelque chose...
Ou alors une fin de doutes pour toi et que tu vives normalement.

Espère en Dieu et Jésus à coté, demandes leur de t'aider...oublies pas que Dieu et le Créateur et qu'il est ton Père, tu es son fils comme nous tous, donc demandes lui comme si tu t'adressais à ton père terrestre (ton père biologique quoi), Il t'écoutera.

Le 03 octobre 2021 à 15:04:53 :
Ne supprimes pas ton topic, je l'ai mis en favori sur mon PC et j'attends de voir ta guérison complète par Dieu et Jésus s'il y a un début de quelque chose...
Ou alors une fin de doutes pour toi et que tu vives normalement.

Espère en Dieu et Jésus à coté, demandes leur de t'aider...oublies pas que Dieu et le Créateur et qu'il est ton Père, tu es son fils comme nous tous, donc demandes lui comme si tu t'adressais à ton père terrestre (ton père biologique quoi), Il t'écoutera.

C'est gentil khey, mais je crois plus en Dieu depuis un bon moment. Et si c'est Hirayama ou Charcot, il y aura pas de guérison...

Le 03 octobre 2021 à 16:44:37 :
J'ai pas suivi le topic du coup c'est grave ce que t'as ?

Si c'est juste une mononeuropathie ulnaire compressive bilatérale, c'est pas très grave. Je dois juste me faire opérer (d'ailleurs on sait jamais, si un khey connaît un neurochirurgien conventionné sur Bruxelles, ça m'intéresse en mp ), faire 1 à 2 ans de kiné, et avoir un suivi régulier et ça devrait aller.

Si c'est une myélopathie cervicale genre Hirayama, bah c'est déjà beaucoup plus chiant. C'est pas mortel, mais très handicapant.

Si c'est Charcot, bah...

Si le topic t'aide, tu pourrais éventuellement en créer un nouveau, mettre le lien ici pour que les abonnés soient mis au courant et lock ce présent topic.

Le nouveau topic avec un avertissement bien grand pour que les hypocondriaques passent leur chemin.

Je dis, au cas où le topic te servirais à toi. Ce serait dommage que tu perdes cette option.

Je suis ton topic depuis le début khey.
Je ne sais pas vraiment quoi te dire mis à part de tenir bon, je trouve les délais assez scandaleux et les médecins pas très emphatique.

Si je comprends bien t'es dans un dilemme de te faire opérer sans vraie certitude ou d'attendre un examen au risque de garder des séquelles si il s'avère qu'il fallait t'opérer ?

Le 03 octobre 2021 à 17:57:53 :
Tu devrais t’endetter à mort auprès des banques Avant d’être diagnostiquée et vivre ta meilleure vie.

L'élite.