J'ai probablement une maladie de CHARCOT :)

Courage khey
Je viens de lire ton résumé
J’étais resté sur la bonne nouvelle mais je vois que ça n’a pas été confirmé

Je te souhaite que ça soit un truc pas trop grave.
Pour l’instant tu n’es encore sûr de rien et il y a que un médecin qui a dit ça.

Le 01 octobre 2021 à 15:54:20 :

Le 01 octobre 2021 à 14:29:01 :
Ah je pensais que l’historie était réglé et que l’OP n’avait pas la maladie.

Après j’ai lu le poste où il dit qu’un interne lui dit qu’il a charcot
Honnêtement il faut plus croire les médecins genre ton cardiologue je pense.

C'était un interniste, un médecin spécialisé en médecine interne, pas un interne en médecine.

Oui j’avais lu en travers
Après un bon médecin ne t’annonce jamais ça sans en être certain.
Et puis il y a eu qu’un seul médecin qui le dit donc courage !

Courage clé je vais prier pour toi

Que le Seigneur te guérisse

Bon bah j'ai pas revu le chir ortho ce soir, il opérait jusque tard donc on se verra plus tard. Peut-être ce week-end, sinon dans la semaine à venir.

Le 01 octobre 2021 à 16:31:15 :
Tharoua une question. A part l'interniste, est-ce-que d'autres médecins t'ont suggéré Charcot comme possibilité ?

Ceci étant dit cet interniste est complètement wtf ? D'où tu lâches "vous avez Charcot" comme ça lol ?

Oui, la neurologue que j'ai vu le 13 septembre, et ma médecin généraliste. La neuro m'a dit que c'était possible et suffisamment inquiétant pour justifier les explorations électroneuromyographiques et les autres examens complémentaires si l'ENMG ne permet pas de conclure, mais mes symptômes sont pas non plus suffisants pour conclure que c'est Charcot en l'état (car pas d'atteinte pyramidale claire). La mg est d'accord avec elle. Le neuro qui m'a fait l'ENMG dit que c'est possible mais peu probable vu mon âge et l'atteinte sensitive mise en évidence à l'ENMG.

Il est vraiment spécial cet interniste, oui. Compétent selon le chir ortho qui m'a redirigé vers lui, mais vraiment pas pro. Quand j'ai été le voir le 1er septembre, vu qu'il avait pas mon bilan bio, on a juste discuté médecine et le mec m'a montré les dossiers de ses patients pour illustrer son propos. Il me révélait des tonnes de données protégées sur ses autres patients... Et il m'a facturé la consultation, alors qu'on a fait que discuter parce que IL est incapable de résoudre ses problèmes avec la clinique. Et quand je suis retourné le voir le 10 septembre avec ma mère, il l'a draguée devant moi ce fdp. Bref, il est clairement pas pro et je lui ai fait savoir, et je compte évidemment plus retourner le voir.

Le 01 octobre 2021 à 18:02:09 :
Moi aussi je suis sur bxl , si t'as besoin d'aide khey on peut aller se prendre une bière et je te remonte le moral

Merci clé

Le 01 octobre 2021 à 19:15:29 :
Courage khey
Je viens de lire ton résumé
J’étais resté sur la bonne nouvelle mais je vois que ça n’a pas été confirmé

Je te souhaite que ça soit un truc pas trop grave.
Pour l’instant tu n’es encore sûr de rien et il y a que un médecin qui a dit ça.

Le 01 octobre 2021 à 19:21:56 :
Courage clé je vais prier pour toi

Que le Seigneur te guérisse

Le 01 octobre 2021 à 19:30:36 :
Force a toi clé

Merci les kheys

Le 01 octobre 2021 à 22:24:17 :
Bon bah j'ai pas revu le chir ortho ce soir, il opérait jusque tard donc on se verra plus tard. Peut-être ce week-end, sinon dans la semaine à venir.

Le 01 octobre 2021 à 16:31:15 :
Tharoua une question. A part l'interniste, est-ce-que d'autres médecins t'ont suggéré Charcot comme possibilité ?

Ceci étant dit cet interniste est complètement wtf ? D'où tu lâches "vous avez Charcot" comme ça lol ?

Oui, la neurologue que j'ai vu le 13 septembre, et ma médecin généraliste. La neuro m'a dit que c'était possible et suffisamment inquiétant pour justifier les explorations électroneuromyographiques et les autres examens complémentaires si l'ENMG ne permet pas de conclure, mais mes symptômes sont pas non plus suffisants pour conclure que c'est Charcot en l'état (car pas d'atteinte pyramidale claire). La mg est d'accord avec elle. Le neuro qui m'a fait l'ENMG dit que c'est possible mais peu probable vu mon âge et l'atteinte sensitive mise en évidence à l'ENMG.

Il est vraiment spécial cet interniste, oui. Compétent selon le chir ortho qui m'a redirigé vers lui, mais vraiment pas pro. Quand j'ai été le voir le 1er septembre, vu qu'il avait pas mon bilan bio, on a juste discuté médecine et le mec m'a montré les dossiers de ses patients pour illustrer son propos. Il me révélait des tonnes de données protégées sur ses autres patients... Et il m'a facturé la consultation, alors qu'on a fait que discuter parce que IL est incapable de résoudre ses problèmes avec la clinique. Et quand je suis retourné le voir le 10 septembre avec ma mère, il l'a draguée devant moi ce fdp. Bref, il est clairement pas pro et je lui ai fait savoir, et je compte évidemment plus retourner le voir.

Le 01 octobre 2021 à 18:02:09 :
Moi aussi je suis sur bxl , si t'as besoin d'aide khey on peut aller se prendre une bière et je te remonte le moral

Merci clé

Le 01 octobre 2021 à 19:15:29 :
Courage khey
Je viens de lire ton résumé
J’étais resté sur la bonne nouvelle mais je vois que ça n’a pas été confirmé

Je te souhaite que ça soit un truc pas trop grave.
Pour l’instant tu n’es encore sûr de rien et il y a que un médecin qui a dit ça.

Le 01 octobre 2021 à 19:21:56 :
Courage clé je vais prier pour toi

Que le Seigneur te guérisse

Le 01 octobre 2021 à 19:30:36 :
Force a toi clé

Merci les kheys

myélopathie cervicale c'est grave ca khey ?

Le 01 octobre 2021 à 22:27:34 :

Le 01 octobre 2021 à 22:24:17 :
Bon bah j'ai pas revu le chir ortho ce soir, il opérait jusque tard donc on se verra plus tard. Peut-être ce week-end, sinon dans la semaine à venir.

Le 01 octobre 2021 à 16:31:15 :
Tharoua une question. A part l'interniste, est-ce-que d'autres médecins t'ont suggéré Charcot comme possibilité ?

Ceci étant dit cet interniste est complètement wtf ? D'où tu lâches "vous avez Charcot" comme ça lol ?

Oui, la neurologue que j'ai vu le 13 septembre, et ma médecin généraliste. La neuro m'a dit que c'était possible et suffisamment inquiétant pour justifier les explorations électroneuromyographiques et les autres examens complémentaires si l'ENMG ne permet pas de conclure, mais mes symptômes sont pas non plus suffisants pour conclure que c'est Charcot en l'état (car pas d'atteinte pyramidale claire). La mg est d'accord avec elle. Le neuro qui m'a fait l'ENMG dit que c'est possible mais peu probable vu mon âge et l'atteinte sensitive mise en évidence à l'ENMG.

Il est vraiment spécial cet interniste, oui. Compétent selon le chir ortho qui m'a redirigé vers lui, mais vraiment pas pro. Quand j'ai été le voir le 1er septembre, vu qu'il avait pas mon bilan bio, on a juste discuté médecine et le mec m'a montré les dossiers de ses patients pour illustrer son propos. Il me révélait des tonnes de données protégées sur ses autres patients... Et il m'a facturé la consultation, alors qu'on a fait que discuter parce que IL est incapable de résoudre ses problèmes avec la clinique. Et quand je suis retourné le voir le 10 septembre avec ma mère, il l'a draguée devant moi ce fdp. Bref, il est clairement pas pro et je lui ai fait savoir, et je compte évidemment plus retourner le voir.

Le 01 octobre 2021 à 18:02:09 :
Moi aussi je suis sur bxl , si t'as besoin d'aide khey on peut aller se prendre une bière et je te remonte le moral

Merci clé

Le 01 octobre 2021 à 19:15:29 :
Courage khey
Je viens de lire ton résumé
J’étais resté sur la bonne nouvelle mais je vois que ça n’a pas été confirmé

Je te souhaite que ça soit un truc pas trop grave.
Pour l’instant tu n’es encore sûr de rien et il y a que un médecin qui a dit ça.

Le 01 octobre 2021 à 19:21:56 :
Courage clé je vais prier pour toi

Que le Seigneur te guérisse

Le 01 octobre 2021 à 19:30:36 :
Force a toi clé

Merci les kheys

myélopathie cervicale c'est grave ca khey ?

Ça dépend laquelle. A priori dans mon cas, si j'ai bien suivi, ça serait plutôt une maladie d'Hirayama qu'il faut suspecter, donc c'est pas super grave dans le sens où c'est pas mortel, mais c'est très contraignant dans la mesure où je récupérerai jamais ce que j'ai perdu en force et en volume musculaire, où ça va continuer à progresser jusqu'à pas mal m'handicaper, et où je vais devoir porter un collier cervical.

Après clairement, ça vaut mieux que la SLA hein.

Le 01 octobre 2021 à 22:34:21 :
J'ai pas suivis c'est quoi les plus gros symptômes que t'a ?

Perte de force dans les muscles de la main gauche et de l'avant-bras gauche, ça commence dans la main droite, grosse amyotrophie du 1er espace interosseux dorsal de la main gauche, spasticité importante (2 mains) et fasciculations sur tout le corps. J'ai aussi des réflexes ostéotendineux vifs au niveau des membres inférieurs, et inhibés au niveau des membres sup (mais symétriques).

Le 01 octobre 2021 à 22:37:08 :

Le 01 octobre 2021 à 22:34:21 :
J'ai pas suivis c'est quoi les plus gros symptômes que t'a ?

Perte de force dans les muscles de la main gauche et de l'avant-bras gauche, ça commence dans la main droite, grosse amyotrophie du 1er espace interosseux dorsal de la main gauche, spasticité importante (2 mains) et fasciculations sur tout le corps. J'ai aussi des réflexes ostéotendineux vifs au niveau des membres inférieurs, et inhibés au niveau des membres sup (mais symétriques).

Tes proches sont au courant de ce qui se passe ? ils sont inquiets ?

Le 01 octobre 2021 à 23:07:41 :

Le 01 octobre 2021 à 22:37:08 :

Le 01 octobre 2021 à 22:34:21 :
J'ai pas suivis c'est quoi les plus gros symptômes que t'a ?

Perte de force dans les muscles de la main gauche et de l'avant-bras gauche, ça commence dans la main droite, grosse amyotrophie du 1er espace interosseux dorsal de la main gauche, spasticité importante (2 mains) et fasciculations sur tout le corps. J'ai aussi des réflexes ostéotendineux vifs au niveau des membres inférieurs, et inhibés au niveau des membres sup (mais symétriques).

Tes proches sont au courant de ce qui se passe ? ils sont inquiets ?

Ma mère et ma sœur sont au courant. Ma mère est super inquiète (elle s'est mise à pleurer de joie quand je lui ai dit que le neuro pensait que c'était qu'une simple neuropathie cubitale compressive ), ma sœur osef un peu j'ai l'impression. Le reste de la famille sait que j'ai des soucis avec ma main, mais ne sait pas qu'on pense à Charcot. On leur annoncera si ça se confirme.

Le 01 octobre 2021 à 22:40:07 :
J'espère que c'est pas ça
Courage l'op

Merci khey

Le 01 octobre 2021 à 23:16:42 :
Je sais pas vraiment quoi dire.. Je peux pas me mettre à la place mais quand je vois un récit comme ça je me dis que faut vraiment que je profite de la santé..
Je déteste voir des rheys ou des gens jeunes atteint de maladies comme ça mais toi le pire c'est l'angoisse que ça fait de ne PAS SAVOIR c'est terrible... Enfin je t'envoies un max de courage je suis très bon pour écouter et relativiser les choses etc donc si jamais ça va pas du tout ou que tu as besoin de parler hésite pas envoie un message !

Franchement ouais, profitez de votre santé les kheys, et je promets de faire de même si on finit par me diagnostiquer un truc qui pue pas trop.

Merci du soutien khey, j'apprécie vraiment

Le 01 octobre 2021 à 23:18:23 :
cela pourrait il simplement etre des symptomes de decompensation nerveuse ?

Pas avec une atteinte sensitivo-motrice objectivée à l'électroneuromyogramme.

Le 01 octobre 2021 à 23:21:02 :
Maladie de Charcot c'est pas ce qu'avait eu Hawking ? Pourtant il a vécu des années et des années, enfin largement + que 5 ans

C'est bien ça, oui.

Hawking était un très mauvais ambassadeur de la maladie de Charcot parce que son cas est absolument exceptionnel, mais c'est aussi le malade le plus médiatisé (avec Louis Gehrig). Dans la SLA, la survie médiane est de 3 ans, et seuls 10% des patients vivent plus de 10 ans après l'apparition des symptômes.

Quand tu fais l'objet d'un diagnostic de SLA, tu as infiniment plus de chances de faire partie de ceux qui bouffent les pissenlits par la racine après 2 à 5 ans de progression que de ceux qui ont survécu plusieurs décennies avec la maladie. Et de toute façon, je ne sais pas si j'ai envie de vivre 40 ans dans ces conditions, autant partir vite.