J'ai probablement une maladie de CHARCOT :)

Le 11 septembre 2021 à 00:47:33 :
Yo, je poste mon CC d un topic que je venais de faire, merci au clé qui m’a envoyé ici.

Yo les gens, voilà, 30 ans et diagnostiqué sclérose en plaques à 90 pour cent. Résultats définitifs dans 3 semaines avec les résultats de la ponction lombaire + sanguins bla-bla-bla.
Bref j ai vu double en regardant au loin en un instant, puis hospitalisé dès le lendemain..
Après 6 nuits d’hospitalisation j’ai pu sortir.. Avec toujours ce problème de vue qui se résorbe petit à petit..
BONUS: J’ai aussi été testé positif à la maladie de lyme mais aucune trace dans la ponction apparemment.

Stress + perte d’équilibre mais je ne me laisserais pas bouffer par cette merde!

Je ne viens pas vous demander de la pitié, juste vous dire de profiter un max et de sortir de chez vous.

Osef des PNJ etc.. Profitez! Et soyez libres!

Merci

Le 11 septembre 2021 à 01:23:45 :

Le 11 septembre 2021 à 01:12:25 :

Le 11 septembre 2021 à 01:07:59 :

Le 11 septembre 2021 à 00:53:22 :

Le 11 septembre 2021 à 00:48:38 :
C'est clairement le pire... pas de réponse, démerde-toi avec un "bah c'est peut-être Charcot, on verra bien " et attend patiemment ton tour
Par contre, l'EMG ça permet de mettre en évidence une atteinte pyramidale ? Je croyais que c'était uniquement utile pour les atteintes périphériques ?

Je ne suis pas sûr de ce que j'avance, mais il me semble que d'une part oui c'est spécifiquement pour le système nerveux périphérique (ça parait plutot logique) mais d'autre part la SLA sur l'EMG donne un tracé spécifique, ou en tout cas un ensemble d'atteintes (motoneurone, nerf) qui permet de discerner spécifiquement une SLA. Encore une fois je n'en suis pas certain

Dans un livre de neuro que j'ai trouvé, ils mettent que l'EMG sert surtout à écarter les différentiels et peut corroborer le diag de SLA, mais ne permet pas à lui seul de le poser.

J'ai vérifié et tu as tout à fait raison, j'ai un peu vérifier et du coup il reste capital pour poser le diagnostic car dans ton cas tu as tous les symptomes de la SLA (sauf pour les ROT du coup) mais le point d'interrogation que va permettre de lever l'EMG c'est de savoir si les fasciculations viennent du nerf en lui même (Neuropathie multifocale) ou du neurone de la moelle (ce qui confirmerait à priori la SLA) Après je dis ça mais en vrai si ça se trouve tu avais déjà recherchés ces infos

J'ai chopé un collège de neurologie à la bibliothèque près de chez moi donc j'ai pu un peu me renseigner sur le sujet ouais
Tu es médecin/étudiant dans le domaine ?

Le 11 septembre 2021 à 01:26:00 Noblewolfhutler a écrit :

Le 11 septembre 2021 à 01:19:17 :

Le 11 septembre 2021 à 01:17:36 :
Courage, pire maladie qui existe probablement. Moi si un jour je suis diagnostiqué c'est suicide direct.

Franchement, si c'est confirmé, j'entame les démarches pour demander le suicide assisté. Je veux pas avoir à faire endurer mon calvaire à ma famille, devoir demander à ma mère de m'aider aux toilettes, de me laver, de me donner à manger...

C'est ton choix et je me dois de le respecter khey, mais même si t'es physiquement bousillé, ton esprit est encore vif et présent. Pone de la Fonky Family continue même à composer des sons avec un logiciel de poursuite oculaire.
Après c'est chacun son choix, tu vis en Belgique de ce que j'ai compris où tu peux avoir facilement accès l'euthanasie.

J'ai pas les moyens de Pone, khey. Je sais même pas si j'aurai les moyens d'avoir un eye tracker et un logiciel vocal

Le 11 septembre 2021 à 01:27:06 :

Le 11 septembre 2021 à 01:24:27 :

Le 11 septembre 2021 à 01:21:09 :
je suis toujours là je veille et je t'accompagne mon khey

Merci khey, j'espère pouvoir vous annoncer d'ici quelques jours que c'était finalement juste myopathie random et pas une SLA

Le 11 septembre 2021 à 01:22:34 :
L'op tu es vraiment malade de la SLA ?

Il y a trop de pages, je vais les lire, je te souhaite un bon courage !

C'est pas encore établi mais c'est dans cette direction que ça pointe. Je dois passer un emg en urgence demain ou lundi, j'en saurai déjà plus à ce moment là.

Merci beaucoup khey!

Je ferai un topic "From Human to Légume 2" si ça se confirme pour vous raconter tout ça

j'espère aussi mon khey ne te fais pas de bile c'est jamais le pire truc qui arrive

Je suis sûr que Link-Kenedy ne serait pas d'accord avec toi.

Le 11 septembre 2021 à 01:29:21 :
Je sais pas quoi dire khey bon courage en espérant que tu n'aies pas cette affreuse maladie

Merci khey

Le 11 septembre 2021 à 01:23:50 :
21 pages pour nous dire que l’op a rien

Ça on sait pas encore. De toute façon, vu mes symptômes, ça peut pas être "rien". Il y a forcément un truc. Maintenant ouais, j'espère que c'est pas une SLA, même si mon médecin a l'air de suer du cul autant que moi

Le 11 septembre 2021 à 01:58:31 :
Bon courage khey j'espère que ça ira pour toi

Merci clé

Le 11 septembre 2021 à 02:06:33 :
Bordel courage c'est pas facile l'attente d'un diagnostic

Je vais clairement pas beaucoup dormir les prochaines semaines

Le 11 septembre 2021 à 02:07:20 :
Je viens de voir ça https://www.doctissimo.fr/sante/actualites/maladie-de-charcot-un-lien-probable-avec-un-champignon-toxique/9c4b3e_ar.html

J'ai vu ça oui, mais il y a pas encore de lien causal établi apparemment. Mais avec un peu de chance, ça va permettre de faire progresser notre compréhension de la physiopathologie de la maladie, et donc la recherche de traitements.

Le problème avec la SLA c'est que c'est la moins rare des maladies rare, putain la loterie de merde.

Courage clé, si t'as ça je suis certain qu'il y aura des kheys généreux (moi le premier) à cotiser si t'as besoin de quoi que ce soit, on passe notre temps à se troller et on a la réputation d'une communauté toxique mais il y a beaucoup de gens bienveillants crois moi.

Le 11 septembre 2021 à 02:16:03 :
Le problème avec la SLA c'est que c'est la moins rare des maladies rare, putain la loterie de merde.

Courage clé, si t'as ça je suis certain qu'il y aura des kheys généreux (moi le premier) à cotiser si t'as besoin de quoi que ce soit, on passe notre temps à se troller et on a la réputation d'une communauté toxique mais il y a beaucoup de gens bienveillants crois moi.

Ouais, c'est pas si rare que ça. En termes d'incidence, c'est pas très loin derrière la sclérose en plaques. En termes de prévalence, par contre...

Merci beaucoup clé, j'y penserai si besoin, mais j'ai pas non plus envie d'abuser de la gentillesse des kheys. On verra bien en temps voulu

Le 11 septembre 2021 à 01:52:09 :

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C'est clairement le pire... pas de réponse, démerde-toi avec un "bah c'est peut-être Charcot, on verra bien " et attend patiemment ton tour
Par contre, l'EMG ça permet de mettre en évidence une atteinte pyramidale ? Je croyais que c'était uniquement utile pour les atteintes périphériques ?

Je ne suis pas sûr de ce que j'avance, mais il me semble que d'une part oui c'est spécifiquement pour le système nerveux périphérique (ça parait plutot logique) mais d'autre part la SLA sur l'EMG donne un tracé spécifique, ou en tout cas un ensemble d'atteintes (motoneurone, nerf) qui permet de discerner spécifiquement une SLA. Encore une fois je n'en suis pas certain

Dans un livre de neuro que j'ai trouvé, ils mettent que l'EMG sert surtout à écarter les différentiels et peut corroborer le diag de SLA, mais ne permet pas à lui seul de le poser.

J'ai vérifié et tu as tout à fait raison, j'ai un peu vérifier et du coup il reste capital pour poser le diagnostic car dans ton cas tu as tous les symptomes de la SLA (sauf pour les ROT du coup) mais le point d'interrogation que va permettre de lever l'EMG c'est de savoir si les fasciculations viennent du nerf en lui même (Neuropathie multifocale) ou du neurone de la moelle (ce qui confirmerait à priori la SLA) Après je dis ça mais en vrai si ça se trouve tu avais déjà recherchés ces infos

J'ai chopé un collège de neurologie à la bibliothèque près de chez moi donc j'ai pu un peu me renseigner sur le sujet ouais
Tu es médecin/étudiant dans le domaine ?

Oui effectivement étudiant dans le domaine, on utilise le même bouquin du coup Je suis passé en service de neurologie recemment et j'ai vu certains patients avec une maladie semblable à la SLA (Lewis et Sumner notamment) mais pas de SLA en tant que telle, et il me semblait que ce qui était discriminant et quasi-indispensable c'est l'EMG

Le 11 septembre 2021 à 02:22:37 :

Le 11 septembre 2021 à 01:52:09 :

Le 11 septembre 2021 à 01:23:45 :

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C'est clairement le pire... pas de réponse, démerde-toi avec un "bah c'est peut-être Charcot, on verra bien " et attend patiemment ton tour
Par contre, l'EMG ça permet de mettre en évidence une atteinte pyramidale ? Je croyais que c'était uniquement utile pour les atteintes périphériques ?

Je ne suis pas sûr de ce que j'avance, mais il me semble que d'une part oui c'est spécifiquement pour le système nerveux périphérique (ça parait plutot logique) mais d'autre part la SLA sur l'EMG donne un tracé spécifique, ou en tout cas un ensemble d'atteintes (motoneurone, nerf) qui permet de discerner spécifiquement une SLA. Encore une fois je n'en suis pas certain

Dans un livre de neuro que j'ai trouvé, ils mettent que l'EMG sert surtout à écarter les différentiels et peut corroborer le diag de SLA, mais ne permet pas à lui seul de le poser.

J'ai vérifié et tu as tout à fait raison, j'ai un peu vérifier et du coup il reste capital pour poser le diagnostic car dans ton cas tu as tous les symptomes de la SLA (sauf pour les ROT du coup) mais le point d'interrogation que va permettre de lever l'EMG c'est de savoir si les fasciculations viennent du nerf en lui même (Neuropathie multifocale) ou du neurone de la moelle (ce qui confirmerait à priori la SLA) Après je dis ça mais en vrai si ça se trouve tu avais déjà recherchés ces infos

J'ai chopé un collège de neurologie à la bibliothèque près de chez moi donc j'ai pu un peu me renseigner sur le sujet ouais
Tu es médecin/étudiant dans le domaine ?

Oui effectivement étudiant dans le domaine, on utilise le même bouquin du coup Je suis passé en service de neurologie recemment et j'ai vu certains patients avec une maladie semblable à la SLA (Lewis et Sumner notamment) mais pas de SLA en tant que telle, et il me semblait que ce qui était discriminant et quasi-indispensable c'est l'EMG

Lewis-Sumner ça se traite non ? J'ai discuté avec un khey interne en neurologie et il me semble qu'il l'a mentionnée comme une maladie traitable qui n'engage pas vraiment le pronostic vital.

Si je m'en sors en tous cas, je promets de continuer mes études de médecine et de devenir neuro

Le 11 septembre 2021 à 02:25:18 :
Putain... J'ai le cafard pour toi, vraiment...

Ouais, je vis un enfer depuis quelques semaines. Cette sensation quand tu te réveilles le matin et que tu te rends compte que c'est pas un cauchemar mais ta réalité à présent

Le 11 septembre 2021 à 02:27:17 :

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Le 11 septembre 2021 à 00:48:38 :
C'est clairement le pire... pas de réponse, démerde-toi avec un "bah c'est peut-être Charcot, on verra bien " et attend patiemment ton tour
Par contre, l'EMG ça permet de mettre en évidence une atteinte pyramidale ? Je croyais que c'était uniquement utile pour les atteintes périphériques ?

Je ne suis pas sûr de ce que j'avance, mais il me semble que d'une part oui c'est spécifiquement pour le système nerveux périphérique (ça parait plutot logique) mais d'autre part la SLA sur l'EMG donne un tracé spécifique, ou en tout cas un ensemble d'atteintes (motoneurone, nerf) qui permet de discerner spécifiquement une SLA. Encore une fois je n'en suis pas certain

Dans un livre de neuro que j'ai trouvé, ils mettent que l'EMG sert surtout à écarter les différentiels et peut corroborer le diag de SLA, mais ne permet pas à lui seul de le poser.

J'ai vérifié et tu as tout à fait raison, j'ai un peu vérifier et du coup il reste capital pour poser le diagnostic car dans ton cas tu as tous les symptomes de la SLA (sauf pour les ROT du coup) mais le point d'interrogation que va permettre de lever l'EMG c'est de savoir si les fasciculations viennent du nerf en lui même (Neuropathie multifocale) ou du neurone de la moelle (ce qui confirmerait à priori la SLA) Après je dis ça mais en vrai si ça se trouve tu avais déjà recherchés ces infos

J'ai chopé un collège de neurologie à la bibliothèque près de chez moi donc j'ai pu un peu me renseigner sur le sujet ouais
Tu es médecin/étudiant dans le domaine ?

Oui effectivement étudiant dans le domaine, on utilise le même bouquin du coup Je suis passé en service de neurologie recemment et j'ai vu certains patients avec une maladie semblable à la SLA (Lewis et Sumner notamment) mais pas de SLA en tant que telle, et il me semblait que ce qui était discriminant et quasi-indispensable c'est l'EMG

Lewis-Sumner ça se traite non ? J'ai discuté avec un khey interne en neurologie et il me semble qu'il l'a mentionnée comme une maladie traitable qui n'engage pas vraiment le pronostic vital.

Si je m'en sors en tous cas, je promets de continuer mes études de médecine et de devenir neuro

Le 11 septembre 2021 à 02:25:18 :
Putain... J'ai le cafard pour toi, vraiment...

Ouais, je vis un enfer depuis quelques semaines. Cette sensation quand tu te réveilles le matin et que tu te rends compte que c'est pas un cauchemar mais ta réalité à présent

Oui ça se traite parfaitement bien, une perf d'immunoglobuline une fois par mois si mes souvenirs sont bons. Mais bon faut pas se faire de faux espoirs, pour l'instant on a juste aucune idée, mais j'espère te voir devenir neurologue un jour, ce serait un belle leçon de vie après être passé à ça du fameux diagnostic...

Le 11 septembre 2021 à 02:34:18 :

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C'est clairement le pire... pas de réponse, démerde-toi avec un "bah c'est peut-être Charcot, on verra bien " et attend patiemment ton tour
Par contre, l'EMG ça permet de mettre en évidence une atteinte pyramidale ? Je croyais que c'était uniquement utile pour les atteintes périphériques ?

Je ne suis pas sûr de ce que j'avance, mais il me semble que d'une part oui c'est spécifiquement pour le système nerveux périphérique (ça parait plutot logique) mais d'autre part la SLA sur l'EMG donne un tracé spécifique, ou en tout cas un ensemble d'atteintes (motoneurone, nerf) qui permet de discerner spécifiquement une SLA. Encore une fois je n'en suis pas certain

Dans un livre de neuro que j'ai trouvé, ils mettent que l'EMG sert surtout à écarter les différentiels et peut corroborer le diag de SLA, mais ne permet pas à lui seul de le poser.

J'ai vérifié et tu as tout à fait raison, j'ai un peu vérifier et du coup il reste capital pour poser le diagnostic car dans ton cas tu as tous les symptomes de la SLA (sauf pour les ROT du coup) mais le point d'interrogation que va permettre de lever l'EMG c'est de savoir si les fasciculations viennent du nerf en lui même (Neuropathie multifocale) ou du neurone de la moelle (ce qui confirmerait à priori la SLA) Après je dis ça mais en vrai si ça se trouve tu avais déjà recherchés ces infos

J'ai chopé un collège de neurologie à la bibliothèque près de chez moi donc j'ai pu un peu me renseigner sur le sujet ouais
Tu es médecin/étudiant dans le domaine ?

Oui effectivement étudiant dans le domaine, on utilise le même bouquin du coup Je suis passé en service de neurologie recemment et j'ai vu certains patients avec une maladie semblable à la SLA (Lewis et Sumner notamment) mais pas de SLA en tant que telle, et il me semblait que ce qui était discriminant et quasi-indispensable c'est l'EMG

Lewis-Sumner ça se traite non ? J'ai discuté avec un khey interne en neurologie et il me semble qu'il l'a mentionnée comme une maladie traitable qui n'engage pas vraiment le pronostic vital.

Si je m'en sors en tous cas, je promets de continuer mes études de médecine et de devenir neuro

Le 11 septembre 2021 à 02:25:18 :
Putain... J'ai le cafard pour toi, vraiment...

Ouais, je vis un enfer depuis quelques semaines. Cette sensation quand tu te réveilles le matin et que tu te rends compte que c'est pas un cauchemar mais ta réalité à présent

Oui ça se traite parfaitement bien, une perf d'immunoglobuline une fois par mois si mes souvenirs sont bons. Mais bon faut pas se faire de faux espoirs, pour l'instant on a juste aucune idée, mais j'espère te voir devenir neurologue un jour, ce serait un belle leçon de vie après être passé à ça du fameux diagnostic...

Et si c'est Lewis Sumner, je peux espérer récupérer ce que j'ai perdu en force et en masse musculaire ou c'est mort ?
Ouais mais là faut que je m'accroche à quelque chose sinon je deviens une larve en attendant le diag mais clairement si c'est Charcot, ça vient remettre tout ça en question

Le 11 septembre 2021 à 02:37:31 :
Résumé ? Tu l'as ou pas ducoup ?

On sait pas encore mais mon médecin est en sueur, il a passé des coups de fil pour m'avoir un EMG en urgence demain ou lundi, on verra bien.