J'ai probablement une maladie de CHARCOT :)

Le 03 mars 2022 à 11:49:18 :

Le 03 mars 2022 à 09:27:46 :
Bon les kheys, j'ai des nouvelles. J'ai vu le neurologue, fait mon EMG de contrôle, et pas d'amélioration depuis novembre à gauche, ni clinique, ni électrophysiologique + légère aggravation à droite

Du coup le neurologue veut que je refasse un contrôle échographique pour voir si l'intervention chirurgicale a été suffisante pour décomprimer le nerf bloqué. Il m'a aussi dit qu'il avait l'impression que mes fasciculations étaient plus visibles cette fois que les précédentes. Du coup je passe l'écho vers mi-mars, je le revois juste après et avec un peu de chance, j'aurai d'ici-là les résultats du test génétique que j'ai passé

Le 01 mars 2022 à 14:17:31 :
Salut key j'attend également mon Diag soit sla ou Neuropathie motrice multifocale à bloc de conduction

Courage clé Tu as pas encore passé d'EMG ?

Merci key je le passe le 18 mars toujours dans la boucle sla j'en profite pour partager une pétition contre cette saloperie https://www.change.org/p/stopper-la-maladie-de-charcot-et-les-autres-maladies-neurod%C3%A9g%C3%A9n%C3%A9ratives?utm_content=cl_sharecopy_32115117_fr-FR%3A3&recruiter=64700949&recruited_by_id=ad7e7dc4-97ed-4ca7-9bce-7026ddc0ed8f&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink&utm_campaign=psf_combo_share_initial
Tu n'a pas d'atteinte au niveau des membres inferieurs seulement les mains c'est ça ?

Rien d'objectif en tous cas. Maintenant je suis un peu parano donc j'ai toujours l'impression d'avoir perdu un peu de force dans les membres inf, mais ça n'a jamais été confirmé à l'EMG donc c'est peut-être juste dans ma tête

Le 08 mars 2022 à 21:49:26 :
Ta faiblesse musculaire n'a pas l'air de progresser donc ça va + tes jambes ne sont pas touchés
De ce que je sais la SLA te met en fauteuil roulant en moins d'un an, toi ça fait quand même 6 mois et tes jambes sont intact
Tes symptomes altèrent vraiment ton quotidien ou c'est juste une gène ?
T'as pensé à aller voir ailleurs ? genre aux USA ils ont de très bon hôpitaux, ça va te coûter du fric mais au moins tu seras peut être fixé

Franchement ça me fait du mal qu'un khey du forum passe par là , j'espère que tout finira bien pour toi, sache qu'il y a plein de maladie musculaire rare qui peuvent se présenter comme ça, la SLA est vraiment considéré quand toutes les possibilités sont épuisés

Mais ça s'améliore pas non plus, donc la piste de la mononeuropathie ulnaire compressive isolée s'étiole petit à petit au profit de quelque chose de plus grave...

En général, les SLA juvéniles progressent plus lentement, surtout les formes spinales. Mais ouais, le fait qu'il y ait pas de progression à gauche, c'est plutôt rassurant.

C'est vraiment chiant au quotidien, je peux pas porter de trucs lourds, ni faire la vaisselle, ni jouer de musique, je dois demander à ma mère d'ouvrir les bocaux pour moi alors qu'avant c'est à moi qu'on demandait (c'est con mais ça fait un peu mal à l'égo )

J'ai pas l'argent pour aller voir aux USA et je tiens à mes deux reins j'ai un centre de référence neuromusculaire pas très loin de chez moi, je pense que je vais y aller si l'écho que je passe dans quelques jours est pas contributive

Le 21 mars 2022 à 16:14:23 :
Salut khey, t'as passé ton écho alors ?

Le 24 mars 2022 à 16:56:44 :
des news ?

Vous vous rappelez de l'interne en radiologie qui m'a fait ma première échographie ulnaire il y a quelques mois ? Celle dont je disais qu'elle avait l'air complètement paumée ? Bah je dois me faire réopérer par sa faute et je vais garder des séquelles définitives.

J'ai repassé une écho avec, cette fois-ci, une radiologue thésée, et très rapidement, elle me dit qu'en fait, mon nerf ulnaire sort de sa gouttière épitrochléo-olécranienne à la flexion de l'avant-bras. Donc mon nerf se luxe à chaque fois que je plie l'avant-bras, ce qui l'irrite à mort, et ce que la première interne en radiologie n'avait pas vu il y a 6 mois.

Du coup, bah c'est encore pire : le nerf fait 0,15 cm² à gauche (pour 0,12 cm² au moment de la première écho), et 0,07 cm² à droite pour 0,05 cm² à la première écho. Donc je dois me faire réopérer par un chirurgien de la main, subir une intervention plus lourde que la dernière fois (neurolyse ulnaire + transposition ulnaire), et ça fait quasi un an que j'ai une compression active et symptomatique, donc je ne vais jamais tout récupérer.

Voilà voilà. Je pourrai poster des photos des comptes rendus d'écho et de consultation avec le neurologue dans la journée pour prouver le nofake si vous voulez

Le 30 mars 2022 à 11:31:22 :

Le 21 mars 2022 à 16:14:23 :
Salut khey, t'as passé ton écho alors ?

Le 24 mars 2022 à 16:56:44 :
des news ?

Vous vous rappelez de l'interne en radiologie qui m'a fait ma première échographie ulnaire il y a quelques mois ? Celle dont je disais qu'elle avait l'air complètement paumée ? Bah je dois me faire réopérer par sa faute et je vais garder des séquelles définitives.

J'ai repassé une écho avec, cette fois-ci, une radiologue thésée, et très rapidement, elle me dit qu'en fait, mon nerf ulnaire sort de sa gouttière épitrochléo-olécranienne à la flexion de l'avant-bras. Donc mon nerf se luxe à chaque fois que je plie l'avant-bras, ce qui l'irrite à mort, et ce que la première interne en radiologie n'avait pas vu il y a 6 mois.

Du coup, bah c'est encore pire : le nerf fait 0,15 cm² à gauche (pour 0,12 cm² au moment de la première écho), et 0,07 cm² à droite pour 0,05 cm² à la première écho. Donc je dois me faire réopérer par un chirurgien de la main, subir une intervention plus lourde que la dernière fois (neurolyse ulnaire + transposition ulnaire), et ça fait quasi un an que j'ai une compression active et symptomatique, donc je ne vais jamais tout récupérer.

Voilà voilà. Je pourrai poster des photos des comptes rendus d'écho et de consultation avec le neurologue dans la journée pour prouver le nofake si vous voulez

Ah putain la haine...
Le nombre de fois où le diagnostic n'est pas correct, surtout lorsqu'il ne dépend que d'une seule personne

Enfin bon au moins là tu es fixé et la situation va pouvoir s'améliorer

Le 30 mars 2022 à 11:31:22 :

Le 21 mars 2022 à 16:14:23 :
Salut khey, t'as passé ton écho alors ?

Le 24 mars 2022 à 16:56:44 :
des news ?

Vous vous rappelez de l'interne en radiologie qui m'a fait ma première échographie ulnaire il y a quelques mois ? Celle dont je disais qu'elle avait l'air complètement paumée ? Bah je dois me faire réopérer par sa faute et je vais garder des séquelles définitives.

J'ai repassé une écho avec, cette fois-ci, une radiologue thésée, et très rapidement, elle me dit qu'en fait, mon nerf ulnaire sort de sa gouttière épitrochléo-olécranienne à la flexion de l'avant-bras. Donc mon nerf se luxe à chaque fois que je plie l'avant-bras, ce qui l'irrite à mort, et ce que la première interne en radiologie n'avait pas vu il y a 6 mois.

Du coup, bah c'est encore pire : le nerf fait 0,15 cm² à gauche (pour 0,12 cm² au moment de la première écho), et 0,07 cm² à droite pour 0,05 cm² à la première écho. Donc je dois me faire réopérer par un chirurgien de la main, subir une intervention plus lourde que la dernière fois (neurolyse ulnaire + transposition ulnaire), et ça fait quasi un an que j'ai une compression active et symptomatique, donc je ne vais jamais tout récupérer.

Voilà voilà. Je pourrai poster des photos des comptes rendus d'écho et de consultation avec le neurologue dans la journée pour prouver le nofake si vous voulez

Mais du coup khey ça écarte la SLA non ? Cela reste une "bonne" nouvelle malgré tout ? Après je sais pas jusqu'à quel point ce problème sera invalidant ?

(c'est moi qui t'avais conseillé le Dr Hernandez chez qui j'avais été faire une consultation quelques mois plus tôt pour un SFB, mais mon pseudo de l'époque a sauté )

Le 30 mars 2022 à 11:31:22 :

Le 21 mars 2022 à 16:14:23 :
Salut khey, t'as passé ton écho alors ?

Le 24 mars 2022 à 16:56:44 :
des news ?

Vous vous rappelez de l'interne en radiologie qui m'a fait ma première échographie ulnaire il y a quelques mois ? Celle dont je disais qu'elle avait l'air complètement paumée ? Bah je dois me faire réopérer par sa faute et je vais garder des séquelles définitives.

J'ai repassé une écho avec, cette fois-ci, une radiologue thésée, et très rapidement, elle me dit qu'en fait, mon nerf ulnaire sort de sa gouttière épitrochléo-olécranienne à la flexion de l'avant-bras. Donc mon nerf se luxe à chaque fois que je plie l'avant-bras, ce qui l'irrite à mort, et ce que la première interne en radiologie n'avait pas vu il y a 6 mois.

Du coup, bah c'est encore pire : le nerf fait 0,15 cm² à gauche (pour 0,12 cm² au moment de la première écho), et 0,07 cm² à droite pour 0,05 cm² à la première écho. Donc je dois me faire réopérer par un chirurgien de la main, subir une intervention plus lourde que la dernière fois (neurolyse ulnaire + transposition ulnaire), et ça fait quasi un an que j'ai une compression active et symptomatique, donc je ne vais jamais tout récupérer.

Voilà voilà. Je pourrai poster des photos des comptes rendus d'écho et de consultation avec le neurologue dans la journée pour prouver le nofake si vous voulez

C'est une très bonne nouvelle khey,tu vas pas mourir du coup
J'ai aussi sûrement un nerf irritie ,je ressens des fourmillements dans certains positions mais flemme de passer un emg ou autre

Go attaquer l'interne en justice tu te feras du fric

Force à toi ma clef.

Dans in sens même si ça te fais chier je suis content pour toi que ce soit pas plus grave

Tiens nous au courant quand même la vie est tellement imprévisible que tu as peut être un alien dans ton ventre que personne n'a vu aux examens

Le 11 mai 2022 à 14:11:46 :
L'op vous gost cherchés pas

Non non, je vous ghost pas du tout les kheys, j'essaye juste d'éviter de up le topic trop souvent pour pas faire souffrir les hypocondriaques, donc je profite de chaque mise à jour pour répondre à vos messages

Le 01 avril 2022 à 22:37:46 :

Le 30 mars 2022 à 11:31:22 :

Le 21 mars 2022 à 16:14:23 :
Salut khey, t'as passé ton écho alors ?

Le 24 mars 2022 à 16:56:44 :
des news ?

Vous vous rappelez de l'interne en radiologie qui m'a fait ma première échographie ulnaire il y a quelques mois ? Celle dont je disais qu'elle avait l'air complètement paumée ? Bah je dois me faire réopérer par sa faute et je vais garder des séquelles définitives.

J'ai repassé une écho avec, cette fois-ci, une radiologue thésée, et très rapidement, elle me dit qu'en fait, mon nerf ulnaire sort de sa gouttière épitrochléo-olécranienne à la flexion de l'avant-bras. Donc mon nerf se luxe à chaque fois que je plie l'avant-bras, ce qui l'irrite à mort, et ce que la première interne en radiologie n'avait pas vu il y a 6 mois.

Du coup, bah c'est encore pire : le nerf fait 0,15 cm² à gauche (pour 0,12 cm² au moment de la première écho), et 0,07 cm² à droite pour 0,05 cm² à la première écho. Donc je dois me faire réopérer par un chirurgien de la main, subir une intervention plus lourde que la dernière fois (neurolyse ulnaire + transposition ulnaire), et ça fait quasi un an que j'ai une compression active et symptomatique, donc je ne vais jamais tout récupérer.

Voilà voilà. Je pourrai poster des photos des comptes rendus d'écho et de consultation avec le neurologue dans la journée pour prouver le nofake si vous voulez

Mais du coup khey ça écarte la SLA non ? Cela reste une "bonne" nouvelle malgré tout ? Après je sais pas jusqu'à quel point ce problème sera invalidant ?

(c'est moi qui t'avais conseillé le Dr Hernandez chez qui j'avais été faire une consultation quelques mois plus tôt pour un SFB, mais mon pseudo de l'époque a sauté )

A priori la SLA, les médecins n'en parlent plus. Par contre, on continue à me parler de syndrome du défilé thoracique et de myélopathie cervicale

Le 03 avril 2022 à 13:15:45 :

Le 30 mars 2022 à 11:31:22 :

Le 21 mars 2022 à 16:14:23 :
Salut khey, t'as passé ton écho alors ?

Le 24 mars 2022 à 16:56:44 :
des news ?

Vous vous rappelez de l'interne en radiologie qui m'a fait ma première échographie ulnaire il y a quelques mois ? Celle dont je disais qu'elle avait l'air complètement paumée ? Bah je dois me faire réopérer par sa faute et je vais garder des séquelles définitives.

J'ai repassé une écho avec, cette fois-ci, une radiologue thésée, et très rapidement, elle me dit qu'en fait, mon nerf ulnaire sort de sa gouttière épitrochléo-olécranienne à la flexion de l'avant-bras. Donc mon nerf se luxe à chaque fois que je plie l'avant-bras, ce qui l'irrite à mort, et ce que la première interne en radiologie n'avait pas vu il y a 6 mois.

Du coup, bah c'est encore pire : le nerf fait 0,15 cm² à gauche (pour 0,12 cm² au moment de la première écho), et 0,07 cm² à droite pour 0,05 cm² à la première écho. Donc je dois me faire réopérer par un chirurgien de la main, subir une intervention plus lourde que la dernière fois (neurolyse ulnaire + transposition ulnaire), et ça fait quasi un an que j'ai une compression active et symptomatique, donc je ne vais jamais tout récupérer.

Voilà voilà. Je pourrai poster des photos des comptes rendus d'écho et de consultation avec le neurologue dans la journée pour prouver le nofake si vous voulez

C'est une très bonne nouvelle khey,tu vas pas mourir du coup
J'ai aussi sûrement un nerf irritie ,je ressens des fourmillements dans certains positions mais flemme de passer un emg ou autre

Go attaquer l'interne en justice tu te feras du fric

Je serai à sa place dans quelques années, ça me ferait chier de me faire attaquer en justice alors que j'essaye juste d'apprendre mon boulot. Surtout pour un truc qui engage pas vraiment le pronostic vital.

Le 25 avril 2022 à 21:41:31 :
Force à toi khey

Le 30 mars 2022 à 11:38:14 :
Post + courage clé

Pour la MAJ : mon neurologue me demande de me faire réopérer au plus vite parce qu'il craint des séquelles irréversibles, et le chirurgien rechigne à m'opérer parce que je suis trop jeune

Il m'a envoyé dans un centre de rééducation de la main où j'ai vu une médecin rééducatrice, qui m'a fait passer une batterie de tests et a quantifié un peu plus objectivement le problème (mesures de force, etc.). Elle a retrouvé un signe un peu étrange au niveau du cou (signe de Tinel, je crois ?) qui lui fait penser que ça pourrait être un syndrome du défilé thoracique ou une myélopathie cervicale.

Donc là je vais faire de la kiné 3x par semaine, de la cryothérapie et d'autres trucs casse-couilles en attendant de passer 2 IRM dans quelques mois (début août bordel ), une pour voir ce qui se passe au niveau du coude (puisque le chirurgien comprend pas comment la compression peut être encore active) et une au niveau du rachis cervical (pour éliminer la myélopathie cervicale), puis je retournerai voir le chir et on verra si oui ou non il décide de m'opérer. En tous cas jusqu'ici, la kiné me sert pas à grand chose à part me provoquer des giga crampes dans la main