Vacances et sclérose en plaques.

Bonjour à tous,

Ayant une SEP depuis 4 ans maintenant, j’aimerais vraiment pouvoir enfin partir en vacances..
Le soucis est que niveau financier, j’ai tellement ramé récemment que cela m’est impossible,

J’ai fait une cagnotte leetchi hier mais un groupe de « Sepiens » a trouvé ça scandaleux quand je leurs en ai parlé.
En gros c’était un concours de qui souffrait le plus et donc de qui en avait le plus besoin..

Qu’en pensez vous?

Le 26 juillet 2025 à 09:22:40 :
Fait une deuxième cagnotte pour les enfants palestiniens atteints de sclérose en plaques.

Mais oui ! Tu as la solution!
Et je devrais faire de même pour tous ceux qui me critiquait à ce moment là.. 😅

Le 26 juillet 2025 à 09:53:58 :
Que c malheureux pour toi
Mais que chaque malade ne fait pas la manche.
Tu es pas plus nécessiteux qu'un autre
Bon courage et dsl pour toi en tout cas

Tu as raison et je ne dis pas le contraire.
Mais j’ai reçu tellement de haine, c’était incroyable.

Le 26 juillet 2025 à 09:55:16 :

Le 26 juillet 2025 à 09:53:58 :
Que c malheureux pour toi
Mais que chaque malade ne fait pas la manche.
Tu es pas plus nécessiteux qu'un autre
Bon courage et dsl pour toi en tout cas

Tu as raison et je ne dis pas le contraire.
Mais j’ai reçu tellement de haine, c’était incroyable.

Ca ne merite pas de haine non plus
Je comprends le sentiment d'injustice et d'abandon
Mais ce n'est pas la bonne solution
Courage

Le 26 juillet 2025 à 09:58:06 :

Le 26 juillet 2025 à 09:55:16 :

Le 26 juillet 2025 à 09:53:58 :
Que c malheureux pour toi
Mais que chaque malade ne fait pas la manche.
Tu es pas plus nécessiteux qu'un autre
Bon courage et dsl pour toi en tout cas

Tu as raison et je ne dis pas le contraire.
Mais j’ai reçu tellement de haine, c’était incroyable.

Ca ne merite pas de haine non plus
Je comprends le sentiment d'injustice et d'abandon
Mais ce n'est pas la bonne solution
Courage

Ils ne font que se plaindre toute la journée sur ce groupe de toutes façons.
Jamais rien de positif chez eux.

Aïe j’ai mal , oh je boite, oh je suis fatigué..

On est tous dans le même bateau. Ils devraient s’entraider plutôt que de faire un concours de bite de la douleur..

Ça n'a rien avoir avec le fait que tu sois malade ou pas, mais plutôt avec tes moyens.

J'ai un ami qui a la SEP mais il est blindé donc il part quand il veut en vacances, autant je peux comprendre que les gens n'approuvent pas le procédé autant avoir la haine est parfaitement stupide, de toute façon si t'es transparent sur les raisons de ta cagnotte, les gens donnent à qui ils veulent.

T'as plein de gens qui font des cagnottes pour des frais d'obsèques, je trouve pas ça plus scandaleux.

Le 26 juillet 2025 à 10:07:25 :
Mdr bon alors écoute, je te bat largement j'ai 2 maladies inflammatoire chroniques donc pas besoin de venir chouiner, il y a largement pire que toi

Pire que la SEP ?

Le 26 juillet 2025 à 10:08:31 :

Le 26 juillet 2025 à 10:07:25 :
Mdr bon alors écoute, je te bat largement j'ai 2 maladies inflammatoire chroniques donc pas besoin de venir chouiner, il y a largement pire que toi

Pire que la SEP ?

Oh que oui
Ma maladie peut entraîner la mort

Le 26 juillet 2025 à 10:21:03 :
ca se manifeste comment la scélérose en plaque? tu as quoi comme symptome?

C'est largement moins pire que la maladie de Crohn
Moi je peux mourrir avec la maladie de Crohn tellement que c'est grave comme pathologie

Le 26 juillet 2025 à 10:21:03 :
ca se manifeste comment la scélérose en plaque? tu as quoi comme symptome?

Troubles de l’équilibre, de l’élocution, très grosse fatigue, paresthésies, troubles visuels.. Mal aux jambes etc..

Parfois ça va très bien, et parfois tu prends super cher.

Le 26 juillet 2025 à 10:07:58 :
Ça n'a rien avoir avec le fait que tu sois malade ou pas, mais plutôt avec tes moyens.

J'ai un ami qui a la SEP mais il est blindé donc il part quand il veut en vacances, autant je peux comprendre que les gens n'approuvent pas le procédé autant avoir la haine est parfaitement stupide, de toute façon si t'es transparent sur les raisons de ta cagnotte, les gens donnent à qui ils veulent.

T'as plein de gens qui font des cagnottes pour des frais d'obsèques, je trouve pas ça plus scandaleux.

Yep j’aime bien ton raisonnement. Je pense de même.

Le 26 juillet 2025 à 10:41:01 :

Le 26 juillet 2025 à 10:07:58 :
Ça n'a rien avoir avec le fait que tu sois malade ou pas, mais plutôt avec tes moyens.

J'ai un ami qui a la SEP mais il est blindé donc il part quand il veut en vacances, autant je peux comprendre que les gens n'approuvent pas le procédé autant avoir la haine est parfaitement stupide, de toute façon si t'es transparent sur les raisons de ta cagnotte, les gens donnent à qui ils veulent.

T'as plein de gens qui font des cagnottes pour des frais d'obsèques, je trouve pas ça plus scandaleux.

Yep j’aime bien ton raisonnement. Je pense de même.

Tu as beaucoup de chance
Ça aurait pû être maladie de Crohn

Le 26 juillet 2025 à 10:45:14 :

Le 26 juillet 2025 à 10:41:01 :

Le 26 juillet 2025 à 10:07:58 :
Ça n'a rien avoir avec le fait que tu sois malade ou pas, mais plutôt avec tes moyens.

J'ai un ami qui a la SEP mais il est blindé donc il part quand il veut en vacances, autant je peux comprendre que les gens n'approuvent pas le procédé autant avoir la haine est parfaitement stupide, de toute façon si t'es transparent sur les raisons de ta cagnotte, les gens donnent à qui ils veulent.

T'as plein de gens qui font des cagnottes pour des frais d'obsèques, je trouve pas ça plus scandaleux.

Yep j’aime bien ton raisonnement. Je pense de même.

Tu as beaucoup de chance
Ça aurait pû être maladie de Crohn

Et ta 2 eme c’est quoi?